Kiedy i w jaki sposób dowiedzieliście się, że Leon choruje na SMA? Martyna Orlik: Po urodzeniu Leon otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Przybiliśmy sobie
Artur ma 10 lat i jest strażakiem. Należy do Młodzieżowej Drużyny Pożarniczej OSP – Podklasztorze w Sulejowie i razem z innymi dziećmi jeździ na obozy,
W trakcie seminarium naukowego poruszone zostały tematy związane z opieką i wyzwaniami terapeutycznymi, które stoją przed chorymi, ich opiekunami i bliskimi. Lekarze uczestniczący w tym
Lek dał Hani życie, a nam nadzieję. Dziś już wiemy, że nasz wspólny czas będzie dłuższy niż ktokolwiek by się spodziewał. W tym naszym „nienormalnym”
Monika Łada, założycielka i prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, opowiada o swojej chorobie, działalności w fundacji oraz o zbliżającej się 5. Ogólnopolskiej Konferencji dla osób ze stwardnieniem
Jakie badania wykonuje się, żeby zdiagnozować rdzeniowy zanik mięśni? W diagnostyce rdzeniowego zaniku mięśni rozróżniamy 2. rodzaje badań. Pierwsze, to badania przesiewowe, które umożliwią zdiagnozowanie
„ZDOBYWAĆ SZCZYTY, POKONYWAĆ DOLINY” Poznajcie niezwykłą historię Angeliki Chrapkiewicz-Gądek z SMA 3, która mimo choroby zdobywa szczyty gór, pisze książki i motywuje ludzi do życia!
Ale zacznijmy tę historię od Tomasza – ojca Rafałka Tomasz kocha bieganie. Kiedyś dołączył do grupy, która biegała, aby wesprzeć chorych na raka. Po latach,
SMA jest też chorobą ciężką i postępująca, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych znajdujących się w rdzeniu kręgowym i w dolnej części pnia mózgu.
Oprócz zatrzymania postępu choroby, obserwujemy poprawę wiele funkcji ruchowych. Efekty są widoczne zarówno u najmłodszych, jak i u starszych pacjentów – niezależnie od stopnia zaawansowania
Jednak, aby móc w pełni korzystać z najnowszych zdobyczy medycyny w zakresie leczenia chorób układu nerwowego, konieczne są pilne zmiany systemowe dotyczące organizacji opieki neurologicznej
Badanie kliniczne FIREFISH było tzw. badaniem rejestracyjnym, co oznacza, że na podstawie uzyskanych w nim pozytywnych wyników Europejska Agencja Leków (EMA) dopuściła do stosowania w
