W ostatnich miesiącach w Polsce zaszły bardzo duże zmiany w dostępie pacjentów z SM do nowoczesnych terapii. Jak w praktyce przekładają się one na sytuację
Poprawa funkcji motorycznych u pacjentów z badania SUNFISH, zaobserwowana w pierwszym roku stosowania leczenia doustnego, utrzymywała się do 4. roku. Zarówno osoby chore, jak i
Wyjątkowy czas! Pierwsza edycja „Weekendu ze SMA-kiem” odbyła się w maju 2013 roku. Od tego czasu wydarzenie na stałe wpisało się już w kalendarz ważnych
W sobotę 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji 10-lecia Fundacji SMA, w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele
Funkcje opuszkowe to funkcje, za które odpowiada rdzeń przedłużony i odchodzące od niego nerwy opuszkowe: nerw językowo-gardłowy, nerw błędny i nerw podjęzykowy. Rdzeń przedłużony jest
Fot. Fundacja SMA Fot. Fundacja SMA Badania przesiewowe ratują zdrowieBadania przesiewowe noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni pozwalają na rozpoczęcie leczenia zanim pojawią się objawy
Styczeń 2019 roku zmienił bieg SMA, pojawiła się nadzieja i chęć do działania, pojawiła się przyszłość dla chorych i ich najbliższych, terapia nusinersen została zrefundowana
Martynka Kowalik Serce na dłoni Między diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni typu 3 a rozpoczęciem leczenia minęło kilka lat. Kiedy dowiedziała się Pani, że córka jest
Pani Profesor, jacy pacjenci, zgodnie z założeniami programu lekowego B.102FM, mogą zostać zakwalifikowani do leczenia risdiplamem? Do leczenia risdiplamem kwalifikowani są pacjenci w wieku 2
Autorzy raportu zwracają uwagę na szybkie udostępnienie programu lekowego B.102 wszystkim pacjentom, niezależnie od: wieku, stopnia zaawansowania choroby i typu SMA. Obecnie w ramach programu
Rozmowa z Agatą Roczniak Mam 40 lat. SMA 3 rozpoznano u mnie w wieku 2-3 lat. Jestem żoną i mamą 11-letniego Kuby. Od wielu lat
U najmłodszych dzieci z SMA leczenie przynosi bardziej dynamiczne poprawy, u dorosłych na efekt trzeba czekać nieco dłużej, ale często są to spektakularne zmiany –
