Artur ma 10 lat i jest strażakiem. Należy do Młodzieżowej Drużyny Pożarniczej OSP – Podklasztorze w Sulejowie i razem z innymi dziećmi jeździ na obozy, wycieczki, czasem stoi na warcie. Poza tym uwielbia chodzić po górach. Niedawno z rodzicami samodzielnie doszedł aż 8 km do Morskiego Oka, a potem z niego wrócił! Nie lada wyczyn, jak dla tak młodego chłopca i z tak ciężką chorobą! Trenuje też piłkę nożną. Obecnie gra na pozycji obrońcy, choć już zaczął próbować sił w ataku. Prócz tego jeździ na rowerze, biega, wszędzie go pełno. Rozpiera go energia, tak jak niemal każdego chłopca w jego wieku.
W tym wszystkim nie byłoby nic dziwnego, gdyby nie fakt, że Artur choruje na SMA. Kiedy miał 7 lat zdiagnozowano u niego SMA typ 3. Gdyby 2 lata temu nie rozpoczął leczenia, dziś jego życie wyglądałoby inaczej. Rdzeniowy zanik mięśni jest przecież chorobą postępującą, która prędzej czy później prowadzi do niepełnosprawności.
Pierwsze symptomy choroby
Kiedy Artur się urodził nie miał odruchów bezwarunkowych w kończynach dolnych, cierpiał też na miał RDS (zespół zaburzeń oddychania noworodka). Dlatego po jego narodzinach, rodzice otrzymali listę lekarzy, do których mieli się zgłosić. Nie przejmowali się tym tak bardzo, ponieważ Artur był wcześniakiem, co nieco uśpiło ich czujność. Wiadomo przecież, że dzieci urodzone przed czasem mogą mieć różne problemy zdrowotne. Neurolog dziecięcy po zbadaniu dziecka stwierdził u niego brak odruchów kolanowych i zauważył, że nie przewraca się on na boki. Konieczna była rehabilitacja. Ale tylko na jakiś czas, bo wszystko wskazywało na to, że rozwój Artura przebiega prawidłowo i wszystko wraca do normy. I tak rodzice nieświadomi rozwijającej się choroby żyli przez 7 lat. Widzieli wprawdzie, że ich synek inaczej niż jego rówieśnicy wstaje, że czasem nawet na prostej drodze się przewraca, wchodzi po schodach podpierając się ściany. Tłumaczyli sobie wówczas, że przecież czasami u małych dzieci tak bywa, że winne temu mogą być buty, albo może ich dziecko niedowidzi. Dlatego wpierw zmienili mu buty, a potem kupili okulary. Ale Artur dalej się przewracał. Lampka zaświeciła się im dopiero, kiedy pojechali z nim w góry. Chcieli, by nauczył się jeździć na nartach lub na snowboardzie. Ale z niezrozumiałych dla nikogo przyczyn, Arturowi to nie wychodziło. Dopiero instruktor powiedział im, że dziecko nie funkcjonuje prawidłowo, bo widać, że chce jeździć, ale nie potrafi się podnosić.
Wtedy też wychowawczyni w przedszkolu zwróciła uwagę na to, że Artur nie potrafi robić przysiadów, tak jak inne dzieci. Rodzice dziecka zaczęli więc szukać przyczyny. Ponownie udali się do neurologa, który skierował chłopca na elektroencefalografię (EEG). To badanie, które pozwala wykryć patologiczne zmiany w obrębie ośrodkowego układu nerwowego. Potem były dalsze badania w szpitalu, gdzie otrzymali listę potencjalnych chorób, na które dziecko mogło chorować.
Trudny moment – diagnoza
– Jak wtedy popatrzyłam na tę długą listę, na której była m.in. dystrofia mięśniowa Duchenne’a, wtedy pomyślałam, że jeśli na którąś z tych chorób mój synek miałby być chory, to niech to będzie SMA, przynajmniej jest na nie lekarstwo – wspomina Sylwia, mama dziecka.
Po kilku dniach mama Artura otrzymała telefon z diagnozą – SMA. Pani doktor przy okazji pytała ją – czy ktoś jeszcze w rodzinie kiedykolwiek chorował na tę chorobę? Ale ona o nikim takim nie słyszała. Dla pewności obdzwoniła wszystkie starsze ciocie i wujków, ale takiej choroby ani ze strony jej rodziny, ani męża nie było.
Potem wszystko potoczyło się bardzo szybko. Rodzice trafili pod skrzydła „Fundacji SMA” – jak mówią ich drugiej rodziny. I wtedy dopiero zaczęli się uspokajać, bo widzieli, że nie są sami i takich dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni jest więcej. Poza tym dowiedzieli się, że nusinersen jest już w Polsce dostępny, i że jest to skuteczna i bezpieczna terapia.
Choroba nie zdążyła mu wiele zabrać
– Artur jest już po 9 dawkach nusinersenu. Jego układ odpornościowy jest obecnie znacznie silniejszy. Wcześniej, ze względu na często przechodzone infekcje, musiał brać antybiotyki niemal w każdym
FUNDACJA SMA • ul. Przy Forcie 10/99, 02-495 Warszawa • tel. 22 350 02 02 • faks 22 350 02 01 • info@fsma.pl • www.fsma.pl KRS 0000473018 • NIP 5223008231 • REGON 146830323
miesiącu. Teraz nie brał ich praktycznie od półtora roku. Jest też zdecydowanie bardziej wytrzymały. Widzę to po tym jak podjeżdżał kiedyś pod górę rowerkiem, a jak podjeżdża teraz. Zauważyłam również, że mniej się ostatnio poci – wyjaśnia Pani Sylwia.
Artur chodzi do normalnej szkoły i bierze udział we wszystkich zajęciach, także z wychowania fizycznego. Towarzyszy mu opiekunka – pani Ania, która dba o jego bezpieczeństwo i którą uwielbia. Patrząc na Artura właściwie choroby nie widać. Trudno się dopatrzyć niepełnosprawności. Czasem tylko chłopiec się przewraca. Kiedy dłużej chodzi po górach mama daje mu kijki i zakłada ochraniacze na kolana, tak na wszelki wypadek. Właściwie to od ostatniego podania leku, od którego minęło 4 miesiące, nie przewrócił się ani razu. Chodzi też z palca, a nie z pięty, ale cały czas pracuje nad tym, żeby to zmienić. Kiedyś biegał na prostych nogach, wyprostowany. Teraz biega zdecydowanie szybciej, potrafi zginać kolana. Artur zaczynał od 58 punktów w skali Hammersmith, podczas ostatnich badań miał ich 64.
Choroba na szczęście nie zdążyła dziecku wiele zabrać. Dzięki szybkiemu podaniu leku, udało się jej rozwój zatrzymać, a rodzice Arturka mogą pracować i żyć prawie normalnie. Byłoby jeszcze lepiej, gdyby te 10 lat temu, kiedy się urodził były badania przesiewowe w kierunku SMA i było lekarstwo.
– Nawet nie chcę myśleć o tym, co by było, gdyby nie było leczenia. To, że syn zachorował bardzo dużo mnie nauczyło. Inaczej dostrzegam świat, bardziej cieszą mnie rzeczy małe, które kiedyś były dla mnie niezauważalne. Jestem szczęśliwa, że Artur się uśmiecha, że jest wesoły, radosny i ruchliwy. To jest bardzo duży plus. Artur ciągnie mnie na rower, na basen, namawia do aktywności. Dzięki temu, że kocha sport, cały czas ćwiczy swoje mięśnie. I to mu bardzo pomaga. W ten sposób sam siebie rehabilituje, choć z fachowej rehabilitacji oczywiście nie zrezygnowaliśmy – mówi mama chłopca.
Artur chce zostać zawodowym strażakiem. Dlatego też m.in. tak dba o swoją formę i kondycję. W tym zawodzie sprawność i wytrzymałość jest przecież niezbędna. Ma już nawet upatrzoną szkołę, do której chciałby się w przyszłości dostać. Rodzice wierzą, że będzie żył jak inni zdrowi ludzie, uczył się, pracował i spełniał swoje marzenia. Wszystko wskazuje na to, że dzięki wytrwałości, determinacji i leczeniu, to mu się uda.
Historię Artura poznaliśmy dzięki mamie – Sylwii Michalczyk
Więcej o kampanii:
Tegoroczna kampania realizowana przez Fundację SMA jest kontynuacją kampanii „Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja”, prowadzonej na profilu FB, Instagramie oraz na stronie Fundacji SMA. Przez cały rok będą prezentowane sylwetki różnych przedstawicieli społeczności SMA – młodszych, starszych, uczniów, małych dzieci, podróżników, pisarzy, przedsiębiorców, którzy opowiedzą o swojej drodze do samodzielności. Kampania będzie również wsparta głosem klinicystów, którzy z medycznego punktu widzenia opowiedzą o objawach i przebiegu choroby, jak również o wielkich zmianach, które zaszły w ostatnich latach w leczeniu tej ciężkiej postępującej choroby.
Zapraszamy do śledzenia naszych bohaterów i ich historii na profilu FB kampanii
https://www.facebook.com/strumienzyciawsma oraz na Instagramie
https://www.instagram.com/strumien_zycia_w_sma/
Tegoroczna kampania jest objęta patronatem mediów ogólnopolskich i branżowych. Dziękujemy mediom za zrozumienie potrzeby szerzenia wiedzy na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) oraz za wsparcie w nagłośnieniu naszej kampanii!��
