Biegam z Drużyną SMA
Ale zacznijmy tę historię od Tomasza – ojca Rafałka Tomasz kocha bieganie. Kiedyś dołączył do grupy, która biegała, aby wesprzeć chorych na raka. Po latach,
Ale zacznijmy tę historię od Tomasza – ojca Rafałka Tomasz kocha bieganie. Kiedyś dołączył do grupy, która biegała, aby wesprzeć chorych na raka. Po latach,
SMA jest też chorobą ciężką i postępująca, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych znajdujących się w rdzeniu kręgowym i w dolnej części pnia mózgu.
Oprócz zatrzymania postępu choroby, obserwujemy poprawę wiele funkcji ruchowych. Efekty są widoczne zarówno u najmłodszych, jak i u starszych pacjentów – niezależnie od stopnia zaawansowania
Ponadto badanie pokazuje, że terapia jest dobrze tolerowana, 85 proc. pacjentów odczuwa poprawę, a 100 proc. uzyskało stabilizację stanu. Wyniki badań zostały opublikowane w sierpniu
W ostatnich miesiącach w Polsce zaszły bardzo duże zmiany w dostępie pacjentów z SM do nowoczesnych terapii. Jak w praktyce przekładają się one na sytuację
Aneta fot. ExpertPR Aneta fot. ExpertPR Historia choroby pana Macieja rozpoczęła się po 30. roku życia, ponad 7 lat temu. Początkowo nie przeszkadzające w życiu
Stwardnienie rozsiane (Sclerosis Multiplex, SM) to choroba, która dotyka ośrodkowy układ nerwowy powodując uszkodzenie nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym. Diagnozuje się ją najczęściej u
Fot. Fundacja SMA Fot. Fundacja SMA Badania przesiewowe ratują zdrowieBadania przesiewowe noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni pozwalają na rozpoczęcie leczenia zanim pojawią się objawy
Styczeń 2019 roku zmienił bieg SMA, pojawiła się nadzieja i chęć do działania, pojawiła się przyszłość dla chorych i ich najbliższych, terapia nusinersen została zrefundowana
Fot. Fundacja SMA Fot. Fundacja SMA Tuż po urodzeniu Franek otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Jego rodzice byli szczęśliwi, że mają zdrowe dziecko. Niestety,
Autorzy raportu zwracają uwagę na szybkie udostępnienie programu lekowego B.102 wszystkim pacjentom, niezależnie od: wieku, stopnia zaawansowania choroby i typu SMA. Obecnie w ramach programu
Mongolia, Indie, Spitsbergen, Himalaje… Z podróży po obu Amerykach powstała książka „Krok po kroku. Z Ziemi Ognistej na Alaskę”. Skąd wziął się pomysł na te