W sobotę 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji 10-lecia Fundacji SMA, w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciele i sympatycy zaangażowani w pomoc osobom z rdzeniowym zanikiem mięśni. Wydarzenie było okazją do przyjrzenia się działaniom Fundacji SMA, która od powstania w 2013 roku udowadnia, że potrzeby osób chorych i ich bliskich są dla niej zawsze najważniejsze.
Jesteśmy po to, aby pomagać
Fundacja SMA od początku swego istnienia skupia się na codziennym wsparciu osób z SMA i ich bliskich, organizując liczne wydarzenia edukujące, wspierające i integrujące społeczność SMA w Polsce. Jednym z ważniejszych takich działań jest Weekend ze SMAkiem, który co roku, w jeden z przedwakacyjnych weekendów, od 10 lat gromadzi chorych i ich bliskich, w celu wymiany doświadczeń na temat życia z rdzeniowym zanikiem mięśni i pokazania, że chorzy nie są sami i mają wsparcie w innych osobach. Spotkaniom towarzyszą wykłady ekspertów, warsztaty oraz konsultacje, atrakcje dla dzieci. Co roku w naszych spotkaniach bierze udział około 500 osób i jest to niezwykła okazja, aby poczuć siłę tej wyjątkowej społeczności – jej determinację do działania na rzecz osób chorych, ale też wzajemną życzliwość i wsparcie – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA. Jest to też czas spotkań i podsumowań oraz przedstawienia planów na kolejny rok.
Oprócz tego Fundacja SMA organizuje warsztaty dla fizjoterapeutów, obozy wakacyjne dla rodzin, spotkania dla osób, które świeżo dostały diagnozę, weekendy wytchnienia dla opiekunów: mam i ojców oraz liczne warsztaty wspierające aktywność, samodzielność oraz poszerzające wiedzę dla swojego środowiska. Praktycznie przez cały rok, w każdym miesiącu realizowane są spotkania i warsztaty, które mają na celu wsparcie osób chorych i ich bliskich lub podnoszenie kwalifikacji i wiedzy specjalistów działających na rzecz osób chorych. I to jest potrzebne, bo na przykład w naszych SMAkowych Zlotach Mam i Weekendach Ojców bierze udział duża grupa rodziców poszukujących najnowszej wiedzy, wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia – podkreśla Katarzyna Pedrycz, członek zarządu Fundacji SMA.
Od momentu powstania Fundacja SMA swoje działania opiera na pracy wolontariuszy, którzy w większości są rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Działamy też my – osoby dorosłe z SMA, bo widzimy, jak istotne efekty przynosi nasza praca. To nie tylko wsparcie podczas organizowanych przez Fundację wydarzeń, ale także znajomości i przyjaźnie, które są bezcenne – nie tylko w trudnych okresach, które w codziennym życiu z chorobą przychodzą – mówi Kamila Taracińska, główny koordynator i realizator balu. Obecnie działania Fundacji wspiera 24 wolontariuszy.
Refundacja leczenia
Kluczowym działaniem Fundacji SMA od momentu jej powstania było też ubieganie się o refundację leczenia. Przez pewien czas, już po zarejestrowaniu na świecie pierwszego preparatu do leczenia SMA, w Polsce nie był on dostępny, co zmuszało pacjentów do emigracji w celu otrzymania terapii. Po okresie intensywnych starań, spotkań, pism przyszedł przełomowy rok 2019, w którym do refundacji weszła pierwsza w Polsce terapia SMA, a za nią kolejne – łącznie dziś już 3 nowoczesne refundowane terapie. Działania Fundacji SMA doprowadziły do wdrożenia w 2022 roku badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu choroba może zostać wykryta na bardzo wczesnym, bezobjawowym etapie, co zwiększa efektywność leczenia. Jesteśmy ogromnie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia za wprowadzenie badań przesiewowych na terenie całego kraju. Jesteśmy jednym z pierwszych krajów, w których badanie to jest wdrożone i jest to milowy krok w kierunku podniesienia szansy dotkniętych choroba maluchów na rozpoczęcie terapii w ekspresowym tempie – mówi Dorota Raczek.
Oczywiście był to niewątpliwy sukces, jednak Fundacja SMA nie spoczęła na laurach i robiła wszystko, aby dać swoim podopiecznym więcej możliwości leczenia. I tak jesienią 2022 roku Ministerstwo Zdrowia wprowadziło refundację dwóch nowych terapii w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni – leku podawanego doustnie i terapii genowej. Zdajemy sobie sprawę, że nie wszystkie oczekiwania naszego środowiska co do warunków refundacji zostały spełnione. Jednak przede wszystkim cieszymy się, że obecnie w Polsce dostępne są w refundacji wszystkie 3 zarejestrowane na świecie terapie. W wielu chorobach rzadkich nie ma żadnego leczenia, w SMA są już 3 leki i mamy je wszystkie dostępne – podkreśla Dorota Raczek. Te wszystkie podjęte działania na rzecz pacjentów czynią Polskę jednym z czterech krajów z tak szerokim dostępem do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Podczas balu chcemy podziękować tym wszystkim, którzy przyczynili się i do wdrożenia w Polsce badań przesiewowych i do refundacji leków – dodaje. To oraz wysoki poziom wiedzy i jakości rehabilitacji
w porównaniu do innych krajów napawa dumą.
Wśród 20 osób uhonorowanych podczas jubileuszowego balu Fundacji SMA znaleźli się najwybitniejsi polscy neurolodzy, przedstawiciele decydentów, parlamentarzyści oraz reprezentanci firm i organizacji wspierających działania Fundacji.
To jeszcze nie koniec
Choć minęła już dekada i dużo udało się zrobić to nie jest to czas, aby spocząć na laurach. Fundacja SMA ma w planach cały czas się rozwijać i działać, tak aby pacjentom z rdzeniowym zanikiem mięśni żyło się w Polsce jeszcze lepiej zgodnie z hasłem RAZEM POKONAMY RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI.
Fundacja zaprasza wszystkich do wsparcia jej działań – więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej: https://www.fsma.pl/
oraz profilu na Facebook: https://www.facebook.com/fundacjasma.
Patronat medialny nad wydarzeniem objęli: Serwis Zdrowie PAP, wydawnictwo Medyk, Niepełnosprawni, Integracja, Rynek Zdrowia, Forum Neurologiczne, Leczenie w Domu, Razem z Tobą.
