10 lat Fundacji SMA
W sobotę 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji 10-lecia Fundacji SMA, w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele
W sobotę 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji 10-lecia Fundacji SMA, w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele
Stwardnienie rozsiane (Sclerosis Multiplex, SM) to choroba, która dotyka ośrodkowy układ nerwowy powodując uszkodzenie nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym. Diagnozuje się ją najczęściej u
Funkcje opuszkowe to funkcje, za które odpowiada rdzeń przedłużony i odchodzące od niego nerwy opuszkowe: nerw językowo-gardłowy, nerw błędny i nerw podjęzykowy. Rdzeń przedłużony jest
Fot. Fundacja SMA Fot. Fundacja SMA Badania przesiewowe ratują zdrowieBadania przesiewowe noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni pozwalają na rozpoczęcie leczenia zanim pojawią się objawy
Styczeń 2019 roku zmienił bieg SMA, pojawiła się nadzieja i chęć do działania, pojawiła się przyszłość dla chorych i ich najbliższych, terapia nusinersen została zrefundowana
Fot. Fundacja SMA Fot. Fundacja SMA Tuż po urodzeniu Franek otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Jego rodzice byli szczęśliwi, że mają zdrowe dziecko. Niestety,
Martynka Kowalik Serce na dłoni Między diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni typu 3 a rozpoczęciem leczenia minęło kilka lat. Kiedy dowiedziała się Pani, że córka jest
Pani Profesor, jacy pacjenci, zgodnie z założeniami programu lekowego B.102FM, mogą zostać zakwalifikowani do leczenia risdiplamem? Do leczenia risdiplamem kwalifikowani są pacjenci w wieku 2
Autorzy raportu zwracają uwagę na szybkie udostępnienie programu lekowego B.102 wszystkim pacjentom, niezależnie od: wieku, stopnia zaawansowania choroby i typu SMA. Obecnie w ramach programu
Rozmowa z Agatą Roczniak Mam 40 lat. SMA 3 rozpoznano u mnie w wieku 2-3 lat. Jestem żoną i mamą 11-letniego Kuby. Od wielu lat
U najmłodszych dzieci z SMA leczenie przynosi bardziej dynamiczne poprawy, u dorosłych na efekt trzeba czekać nieco dłużej, ale często są to spektakularne zmiany –
Fot. Fundacja SMA Fot. Fundacja SMA Rozmowa z mamą Oliwii, Jagodą Rabczuk Trzy czwarte życia Oliwii to leczenie rdzeniowego zaniku mięśni. Na początku nic nie