Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba, w której czas ma kluczowe znaczenie. Od jej wykrycia liczy się każdy dzień, bo jak podkreślają specjaliści „czas to
Przez ubiegły rok nasza Fundacja SMA dzieliła się historiami osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, które często prowadzą bardziej intensywne życie niż zdrowi ludzie. Podróżują po
Nowe terapie zmieniające oblicze SMA W ostatnich latach wprowadzono kilka przełomowych terapii, które znacąco wpłynęły na przebieg leczenia SMA. Jednym z pierwszych był lek nusinersen,
– Na szczęście dosyć szybko udało nam się trafić do specjalistycznego ośrodka i otrzymać diagnozę – SMA typ 1. Natalia miała wówczas pół roku. Kiedy
Realizuje Pan projekt „MOŻESZ. Wyprawa o tym, że bariery są tylko w głowie”. Co jest jego celem? Michał Woroch: Założyłem fundację „Krok po kroku Michała Worocha”
Skąd pomysł na karierę w social mediach? Jak wyjaśnia pani Jagoda, kiedy dowiedziała się, że jej dziecko choruje na rdzeniowy zanik mięśni, podobnie jak większość
Prelegenci i zaproszeni goście zauważyli jednak, że wciąż istnieje kilka niezaspokojonych potrzeb osób chorych oraz problemów wymagających rozwiązania m.in. płynne przejście spod opieki neurologa dziecięcego
Podczas kongresu ECTRIMS najnowsze dane dotyczące skuteczności okrelizumabu w opóźnianiu nieodwracalnych deficytów neurologicznych u pacjentów z SM przedstawiał amerykański neurolog, prof. Stephen L. Hauser, którego
Prof. Stephen L. Hauser jest uznanym autorytetem na arenie światowej w dziedzinie neurologii, profesorem Wydziału Neurologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco (UCSF), specjalizującym się
Biomarkery to wskaźniki biologiczne pozwalające ocenić stan zaawansowania choroby oraz odpowiedź na leczenie. Biomarkerem może być np. białko albo gen. W przypadku SMA znanym markerem
Choć po zastosowaniu leczenia objawowego rzuty się cofały, za każdym razem pozostawiały pewien deficyt neurologiczny. Najgorsze było to, że Emilia nie wiedziała, kiedy nastąpi kolejny
– Kiedy się pojawił, była to dla nas wielka niewiadoma. Nie wiedzieliśmy, czego możemy się po nim spodziewać. Wówczas tak naprawdę nikt tego nie wiedział.
