Poprawa funkcji motorycznych u pacjentów z badania SUNFISH, zaobserwowana w pierwszym roku stosowania leczenia doustnego, utrzymywała się do 4. roku. Zarówno osoby chore, jak i
Fot. Fundacja SMA Fot. Fundacja SMA Tuż po urodzeniu Franek otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Jego rodzice byli szczęśliwi, że mają zdrowe dziecko. Niestety,
Martynka Kowalik Serce na dłoni Między diagnozą rdzeniowego zaniku mięśni typu 3 a rozpoczęciem leczenia minęło kilka lat. Kiedy dowiedziała się Pani, że córka jest
Pani Profesor, jacy pacjenci, zgodnie z założeniami programu lekowego B.102FM, mogą zostać zakwalifikowani do leczenia risdiplamem? Do leczenia risdiplamem kwalifikowani są pacjenci w wieku 2
Rozmowa z Agatą Roczniak Mam 40 lat. SMA 3 rozpoznano u mnie w wieku 2-3 lat. Jestem żoną i mamą 11-letniego Kuby. Od wielu lat
U najmłodszych dzieci z SMA leczenie przynosi bardziej dynamiczne poprawy, u dorosłych na efekt trzeba czekać nieco dłużej, ale często są to spektakularne zmiany –
Fot. Fundacja SMA Fot. Fundacja SMA Rozmowa z mamą Oliwii, Jagodą Rabczuk Trzy czwarte życia Oliwii to leczenie rdzeniowego zaniku mięśni. Na początku nic nie
Sportowcy wspierani przez ORLEN połączyli siły, aby pomóc Zosi oraz Oliwierowi zmagającym się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), którego leczenie jest bardzo drogie. Fani sportu
Program lekowy, w ramach którego chorzy na rdzeniowy zanik mięśni otrzymują refundowany nusinersen, podawany we wkłuciach do kanału kręgowego, funkcjonuje w Polsce od początku 2019
