Niestety, jest to bardzo niekorzystne dla osoby chorej, ponieważ wczesne wdrożenie leczenia immunomodulującego diametralnie zmienia rokowania i pozwala wielu osobom z SM na prowadzenie niemal równie aktywnego życia jak przed diagnozą. Ważne jest, aby wybór pierwszego leku był wspólną decyzją lekarza i pacjenta, w której uwzględnione będą zarówno aspekty medyczne, długoterminowa skuteczność i bezpieczeństwo leczenia, jak i indywidualne potrzeby, preferencje i sytuacja życiowa pacjenta. O tym, jak radzić sobie z trudnymi emocjami, towarzyszącymi SM, o niewidzialnych objawach tej choroby oraz o potrzebach pacjentów mówią Monika Łada i Joanna Kriventsov z Fundacji StwardnienieRozsiane.info.
Jesteście Panie osobami żyjącymi z SM. Kiedy choroba pojawiła się u Pań, jakie były jej pierwsze objawy i jak wyglądał proces diagnozowania?
Monika Łada: U mnie wszystko zaczęło się w 2012 roku. Z zaburzeniami mowy i niedowładem trafiłam na szpitalny oddział ratunkowy. Na początku nikt nie podejrzewał stwardnienia rozsianego, usłyszałam natomiast, że nie wiadomo, czy przeżyję noc. Kilka dni później, już w innym szpitalu, dowiedziałam się, że mam SM. Byłam przerażona, nie miałam pojęcia, czym jest ta choroba, więc zaczęłam szukać informacji w internecie. I tam zetknęłam się z przeróżnymi informacjami, zarówno rzetelnymi, jak i, co się później okazało, zupełnie nieaktualnymi lub niezgodnymi ze stanem faktycznym i z nauką. Potem zaczęłam spotykać się z innymi osobami również świeżo po diagnozie SM. Owocem tych spotkań było forum internetowe dla chorych, a w konsekwencji w 2018 roku – fundacja, bo chcieliśmy zacząć działać na szerszą skalę, głównie po to, żeby wspierać osoby z SM, szczególnie osoby na tym trudnym pierwszym etapie po usłyszeniu diagnozy. Od początku chcieliśmy też poprzez działania fundacji edukować społeczeństwo, bo wiedza o tej chorobie nie jest wystarczająca. Już w 2019 roku, we współpracy z Kliniką Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, zorganizowaliśmy pierwszą konferencję dla pacjentów pn. „SM – i co z tego?”. Uczestniczyło w niej 150 osób. Od tamtej pory, konferencje te organizujemy cyklicznie, a w ostatniej edycji, w maju 2023 roku, brało udział ponad 200 pacjentów i 25 ekspertów. Piąta, jubileuszowa, edycja odbędzie się w dniach 18-19 maja 2024 r. w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. Wydarzenie jest bezpłatne, ale konieczna będzie wcześniejsza rejestracja przez internet.
Joanna Kriventsov: U mnie pierwszy rzut choroby pojawił się w 2014 roku. Miałam wtedy 22 lata i trafiłam do szpitala, nie widząc na jedno oko i nie czując jednej ręki. Bardzo szybka diagnoza, przekazana mi na korytarzu, była tak druzgocąca i trudna do przyjęcia, że zupełnie ją zignorowałam. Ze względu na to, że nie zaproponowano mi wtedy żadnego leczenia, zasugerowano tylko wykonanie za rok badania kontrolnego, żyłam jakby nic się nie stało. Trwało to kolejne cztery lata, podczas których bagatelizowałam pogarszający się stan zdrowia. Dopiero w 2018 roku zdecydowałam się na przeprowadzenie całościowej diagnostyki. Wtedy zostało postawione ostateczne rozpoznanie i rozpoczęłam leczenie. Okazało się, że przez te cztery lata w moim mózgu z 5 zmian zrobiło się ponad 25. Na własnych błędach chcę pokazać, czego nie powinno się robić, a przede wszystkim, że nie powinno się zwlekać z leczeniem. Dzięki tym doświadczeniom i mojemu wykształceniu (z zawodu jestem psychologiem) zdecydowałam się wesprzeć Fundację StwatdnienieRozsiane.info w różnych aktywnościach, przede wszystkim w prowadzeniu szkoleń i warsztatów.
Jakie emocje towarzyszą osobom, które słyszą diagnozę stwardnienia rozsianego? Jak sobie z nimi radzić?
Joanna Kriventsov: Po diagnozie doświadcza się wielu różnych emocji i przechodzi się przez etapy, podobne do tych, których doświadczamy w żałobie. Na początku jest szok, pacjent odrzuca diagnozę, nie przyjmuje jej do wiadomości. Dlatego też wtedy, już na oddziale w szpitalu, powinien wkraczać psycholog, co niestety dzieje się zbyt rzadko. Ogromne znaczenie ma też sposób przekazania diagnozy przez lekarza. Pacjenci są bardzo różni, jedni potrzebują w tym momencie zaopiekowania emocjonalnego, inni chcą poznać jak najwięcej danych i statystyk. Dla niektórych wspierająca będzie obecność bliskich, a drudzy chcą z tym początkowym zdezorientowaniem zostać sami. Potem następuje faza gniewu, złości, poczucia niesprawiedliwości, która może trwać kilka tygodni, a nawet miesięcy. Wielu zadaje sobie pytanie „dlaczego mnie to spotkało?”, „czy można było tego uniknąć?”. Bardzo ryzykownym jest etap „targowania się”, który bardzo często przyjmuje formę szukania alternatywnych form leczenia, które może być szkodliwe i kosztowne. Często dopiero po przeżyciu tych wszystkich trudnych momentów powoli dochodzi do nas, że to jest rzeczywiste, i że SM już z nami zostanie. Wówczas pojawia się faza smutku. Po niej powinna pojawić się akceptacja. Osobiście jednak znam wiele osób, które wiele lat po diagnozie wciąż nie zaakceptowały choroby. Dlatego uważam, że pacjenci z SM potrzebują systemowego dostępu do wsparcia psychologicznego. Obecnie duża część z nas jest leczona w programie lekowym, otrzymujemy refundowane leki i w związku z tym mamy regularne spotkania z lekarzem i pielęgniarką, podczas których można omówić swoje wątpliwości czy różne objawy fizyczne. Ale nieoceniona byłaby możliwość spotkania wtedy również z psychologiem. Część pacjentów zapewne nie korzystałaby z takiej możliwości, ale dla części wsparcie psychologa pozwoliłoby łagodniej przejść przez różne kryzysy związane z chorowaniem na stwardnienie rozsiane.
Monika Łada: Do naszej fundacji często dzwonią młode osoby po diagnozie SM, przerażone i przekonane, że ich życie się właśnie skończyło – obawiają się, że nie będzie realizacji planów i marzeń, nie będzie rodziny, studiów, kariery zawodowej. Wciąż w społecznej świadomości istnieje przekonanie, że SM to zawsze poważna niepełnosprawność ruchowa, wózek czy renta. Dlatego tak ważne jest edukowanie społeczeństwa i pokazywanie, że dziś rokowania i perspektywy osób z SM są zupełnie inne. Oczywiście, warunkiem jest szybka diagnoza i wczesne wdrożenie nowoczesnego leczenia. Pamiętajmy także, że nawet gdy choroba spowoduje niepełnosprawność wcale nie oznacza to końca marzeń, braku możliwości realizacji planów czy konieczności porzucenia aktywności zawodowej. Dlatego motto naszej fundacji to: SM nie musi przekreślać marzeń, nawet jeśli czasem sprawia, że ich realizacja bywa nieco trudniejsza.
Dlaczego nie wolno odwlekać decyzji o rozpoczęciu leczenia?
Monika Łada: Leczenie trzeba zacząć jak najwcześniej, bo obecnie stosowane leki zatrzymują lub przynajmniej znacząco spowalniają chorobę, ale nie wycofują zmian w układzie nerwowym, które już są. Im wcześniej zacznie się leczenie, tym tych zmian jest mniej. Dlatego każdy objaw, który może sugerować stwardnienie rozsiane, powinien być skonsultowany z lekarzem. Szczególnie niepokojące są zaburzenia wzroku u młodych kobiet – np. zamglony lub rozlewający się obraz bądź ograniczenie pola widzenia, zwłaszcza jeśli taki objaw pojawia się nagle i tylko w jednym oku. Nawet jeśli po pewnym czasie prawidłowe widzenie wróci, nie wolno zbagatelizować tego sygnału alarmowego, ponieważ w SM często jest tak, że na początku choroby obawy pojawiają się i samoistnie się wycofują. Nie oznacza to jednak, że choroba nie postępuje.
Czym należy się kierować, wybierając wraz z lekarzem, najwłaściwszy dla siebie lek?
Monika Łada: Wybór leku modyfikującego przebieg SM powinien być wspólną decyzją pacjenta i lekarza, uwzględniającą zarówno kwestie medyczne, jak i osobiste aspekty życia pacjenta. Dziś mamy do dyspozycji szeroką gamę leków, różniących się skutecznością, sposobem podania, częstotliwością dawkowania oraz potencjalnymi skutkami ubocznymi. Nie każdy pacjent kwalifikuje się do każdego leku, a wybór powinien być dostosowany do etapu oraz specyfiki przebiegu choroby danej osoby. Lekarz, jako specjalista, może medycznie ocenić, który lek przyniesie najwięcej korzyści, ale pacjent najlepiej zna swoją sytuację życiową. Są pacjenci, dla których ważne są częste wizyty, bo wtedy czują się zaopiekowani, inni wolą wizyty jak najrzadsze, nawet raz na pół roku, bo to pozwala im na dłużej zapomnieć o chorobie, ułatwia realizację planów i nie koliduje z życiem zawodowym. Dla kobiet istotną informacją jest to, że niektóre leki można przyjmować w ciąży, a inne nie.
Niestety często pacjent nie dostaje od lekarza pełnych informacji o lekach. Z naszą fundacją regularnie kontaktują się osoby, które otrzymały kilka nazw leków zapisanych na kartce czy ich ulotki. Taka osoba „ma sobie wybrać lek dla siebie”. Tak nie powinno być. Przy czym wyraźnie chcę podkreślić, że nie jest to winą neurologów, bo jest ich po prostu zdecydowanie za mało, a to sprawia, że nie mają wystarczająco dużo czasu na rozmowę z każdym pacjentem. W tym kontekście, potrzebne są zmiany w systemie ochrony zdrowia w Polsce. Rozwiązaniem mogłoby być wprowadzenie koordynatorów czy asystentów leczenia, którzy wspieraliby lekarzy w ich obowiązkach, znaliby leki, wiedzieli w którym ośrodku dany lek jest dostępny i mogliby udzielać kompleksowych informacji na ten temat. Lekarze byliby wówczas odciążeni od tego rodzaju wielu zadań de facto administracyjnych i mogliby skupić się stricte na leczeniu pacjentów.
Nowoczesne leczenie SM spowodowało, że zmieniły się nie tylko rokowania pacjentów, ale także objawy, czy codzienne wyzwania, z jakimi mierzą się osoby z SM. Jak to wygląda obecnie?
Monika Łada: W leczeniu stwardnienia rozsianego doszło do prawdziwej rewolucji. 20-30 lat temu niemal nie były dostępne leki modyfikujące przebieg choroby. Wówczas rokowania dla pacjentów były złe, a w efekcie choroba u wielu osób prowadziła do poważnej niepełnosprawności. Teraz, dzięki szybkiej diagnozie i nowoczesnym lekom, większość pacjentów przez wiele lat może prowadzić aktywne życie, niejednokrotnie niewiele różniące się od tego przed diagnozą. Nie oznacza to jednak, że SM przestało być poważną chorobą, która wpływa na życie. Bardzo często występują tzw. niewidoczne objawy. Jest to m.in. chroniczne zmęczenie, które pojawia się w sposób nieprzewidywalny, zupełnie nieadekwatnie do wysiłku czy aktywności. Są to również zaburzenia poznawcze, które mogą dotyczyć nawet połowy osób z SM, depresja, problemy urologiczne, zaburzenia czucia, zaburzenia równowagi, czy ból neuropatyczny. Wachlarz takich niewidocznych dla otoczenia, ale bardzo uciążliwych objawów jest bardzo szeroki. Niestety, prowadzi to często do niezrozumienia i niesprawiedliwych ocen, bardzo często słyszymy od innych, że dobrze wyglądamy, chodzimy na siłownię, więc niemożliwe, żebyśmy byli chorzy.
Z tego typu komentarzami spotykają się nie tylko osoby ze stwardnieniem rozsianym, ale również z innymi chorobami przewlekłymi i z niepełnosprawnościami.
Monika Łada: Dlatego w 2023 roku rozpoczęliśmy szeroki projekt edukacyjny „(Nie)widzialni”, którego celem jest zwiększenie w społeczeństwie świadomości na temat niewidocznych niepełnosprawności. „(Nie)widzialni” nie są skierowani tylko do osób z SM, lecz z wszelkimi rodzajami niewidocznych niepełnosprawności, czyli np. cukrzycą, epilepsją, autyzmem, ADHD czy chorobami kardiologicznymi.
Joanna Kriventsov: W projekcie „(Nie)widzialni” staramy się zwrócić uwagę społeczeństwa na to, że „zdrowy” wygląd czy brak widocznych objawów nie oznacza braku problemów zdrowotnych. Zależy nam, żeby z tym przekazem dotrzeć do jak największej liczby osób, dlatego organizujemy różne szkolenia, m.in. dla dzieci, warsztaty otwarte dla wszystkich chętnych, współpracujemy z wieloma różnymi instytucjami. Aktualnie dołączyło do nas ponad 100 partnerów z całej Polski, w tym np. PKP Intercity, Zamek Królewski w Warszawie, Pałac Kultury i Nauki w Warszawie czy Narodowe Muzeum Morskie w Gdańsku. Częścią tego dużego projektu jest „Niewidzialna strona SM”.
Na czym polega ten projekt?
Monika Łada: Projekt „Niewidzialna strona SM” ma na celu zwiększanie świadomości o niewidocznych aspektach stwardnienia rozsianego wśród społeczeństwa, ale przede wszystkim jest skierowany do osób z SM, żeby zwiększać ich wiedzę na temat radzenia sobie z objawami choroby, które wpływają na codzienne funkcjonowanie. Dzięki leczeniu, fizjoterapii czy zmianom w stylu życia, możliwe jest zarządzanie tymi niewidocznymi symptomami, co może przyczynić się do poprawy jakości życia. Dlatego realizujemy dla osób z SM różne materiały edukacyjne, nagrania wideo i animacje, a także cykl webinarów ze specjalistami. Wierzymy, że dzięki takim działaniom możemy wpłynąć na dalszą poprawę sytuacji osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym.
Fundacja StwardnienieRozsiane.info jest Organizacją Pożytku Publicznego (OPP). Możesz przekazać 1,5% podatku, by wesprzeć działania na rzecz zwiększania świadomości o stwardnieniu rozsianym i niewidocznych niepełnosprawnościach. Rozliczając PIT, wpisz numer KRS: 0000761727.
