Mongolia, Indie, Spitsbergen, Himalaje… Z podróży po obu Amerykach powstała książka „Krok po kroku. Z Ziemi Ognistej na Alaskę”. Skąd wziął się pomysł na te wyprawy?
Początkowo musiałem zająć czymś głowę. To była ucieczka od niepełnosprawności, która później przerodziła się w pasję. Pierwszą podróżą był „Wielki Wyścig” organizowany w 2006 roku przez radiową „Trójkę” – przejazd autostopem z Madrytu do Warszawy. Wziąłem udział w pierwszej edycji tego programu. I od tego wszystko się zaczęło. Dwa lata później zostałem zaproszony do wzięcia udziału w stworzeniu filmu o grupie nomadów żyjących w Mongolii przy granicy z Rosją. Taki był początek.
A fotografia? Profesjonalny aparat jest duży i ciężki.
Był taki trudny moment w moim życiu, gdy przestałem jeździć rowerem, a usiadłem na wózku. Na rowerze łatwiej mi było się przemieszczać – odciążałem ciało i odpychałem się nogami. A wózka trochę się wstydziłem. Gdy zbliżałem aparat do twarzy… po prostu chowałem się za nim. Moi znajomi z tamtych czasów nie pamiętają mnie bez aparatu. Później to przerodziło się w pasję.
Kiedy pojawiły się pierwsze objawy SMA?
Przewracałem się już na początku szkoły podstawowej. W czwartej klasie zacząłem dostawiać nogę do nogi na schodach, które w ósmej klasie stały się dużym problemem. Pod koniec liceum powoli zaczynałem używać wózka.
Który to typ rdzeniowego zaniku mięśni?
Jestem „trójką”.
Kiedy rozpoczął Pan leczenie?
Zacząłem przyjmować nusinersen pół roku po wprowadzeniu go w Polsce. Wcześniej brałem czynny udział w zdobywaniu podpisów do petycji i walki o ten lek. Był to dla mnie naprawdę gorący czas i pierwsze publiczne przyznanie się do choroby. Z racji moich podróży miałem pewne grono osób, które śledziły mnie w internecie i tam, zwłaszcza na profilu wyprawowym, rozpocząłem dość dużą akcję. Włączyła się w nią Martyna Wojciechowska i Rafał Sonik bardzo. Zebraliśmy zaskakująco ogromną liczbę podpisów.
Przed wprowadzeniem leku była to tylko rehabilitacja.
Człowiek przyzwyczajał się do jakiejś funkcji, która później znikała albo bardzo osłabiała. To jest bardzo trudne, szczególnie w okresie dorastania i w ogóle w życiu z tą chorobą. Nie znałem wcześniej osób z SMA, tylko z innymi niepełnosprawnościami – na przykład z urazami kręgosłupa, tak jak mój kolega, z którym wybraliśmy się do Ameryki. Przejechał ze mną pół kontynentu i był cały czas w tym samym stanie albo trochę silniejszy, a ja co pół roku zmieniałem się i to na gorsze. Co pół roku obserwowałem, że jakaś funkcja mi odchodzi. A gdy pojawił się lek, to właśnie od tego momentu mocno położyłem nacisk na fizjoterapię i teraz rehabilituję się bardzo intensywnie.
Wcześniej miałem różne momenty, gdy próbowałam ćwiczyć, ale nie widziałem żadnych rezultatów, a wręcz pogarszanie się choroby wskutek przemęczenia. Teraz widzę, że to naprawdę ma sens. Od ponad dwóch lat, odkąd biorę lek, jestem silniejszy i na pewno mam lepszą wydolność.
Kiedy zaczęła pojawiać się świadomość, że jest Pan silniejszy?
Poprawa samopoczucia na pewno jest połączeniem dwóch rzeczy – rehabilitacji i leczenia. Teraz, gdy ćwiczę intensywnie, obserwuję swój organizm i zauważam pewną amplitudę. Przed podaniem leku i zaraz po nim jestem najsłabszy, a później, po miesiącu zauważalnie poprawia mi się forma.
A jak przebiega sam proces podawania leku?
Jedynym problemem jest odległość. Na początku nie było to możliwe w Poznaniu. Później zostałem zakwalifikowany do ośrodka Bydgoszczy, ale tam termin oczekiwania był wtedy bardzo długi i w końcu znalazłem szpital w Łodzi. To było dosyć trudne, bo musiałem prosić znajomych, żeby mnie zawieźli. Po podaniu leku trudno jest prowadzić samochód.
Pierwsze i drugie wkłucie nie było łatwe, ale teraz jest już wszystko w porządku. Udaje się podać lek z pierwszym lub drugim wkłuciem. Personel jest wspaniały, bardzo życzliwy i dobrze spędza się tam czas.
Jakie jeszcze zmiany zauważa Pan od rozpoczęcia leczenia?
Jestem bardziej precyzyjny. Na przykład, gdy sięgam po szklankę, to ten ruch jest bardziej precyzyjny. Gdy chcę coś odłożyć na miejsce, upada dokładnie tam, gdzie chcę. Mam większą wydolność, czyli te same czynności mogę powtórzyć kilka razy więcej niż wcześniej. Wcześniej miałem takie sytuacje, że nagle opadała mi głowa. To było dość przerażające i dziwne uczucie, ponieważ wydarzało się nagle – szczególnie pod koniec dnia, gdy byłem zmęczony. A odkąd biorę nusinersen, nie miałem ani jednej sytuacji, żeby czuć się tak zmęczonym w ciągu dnia, by mięśnie nie miały siły utrzymać głowy.
Jestem osobą, która ciągle pracuje. Kiedyś codziennie po południu byłem bardzo zmęczony. Teraz funkcjonowanie w ciągu całego dnia jest zdecydowanie lepsze niż przed terapią. Choć mogę podnieść jedynie nieco cięższe przedmioty, ale na pewno pewne rzeczy mogę robić dłużej. Kiedyś planowałem rano cały dzień, aby najpierw załatwić wszystkie rzeczy, które pochłaniają najwięcej energii – później nie miałbym już na nie siły. Teraz nie muszę zastanawiać się, jak rozdysponować swoją energię, bo utrzymuje się przez cały dzień.
Czyli nie tylko zatrzymał się postęp choroby, ale też poprawia się stan zdrowia. Jak zatem zmieniło się Pana podejście do życia?
Byłem osobą bardzo pogodzoną ze swoją sytuację. Wiedziałem, że moje ciało się psuje i pogarsza, jestem coraz słabszy i na tym zbudowałem cały swój kręgosłup psychiczny. Nagle przyszedł lek, który wymusił na mnie zmianę myślenia wypracowanego przez lata i dzieją się lepsze rzeczy niż to, co sobie zaplanowałem. Musiałem wziąć się ostro do pracy, bo terapia zmobilizowała mnie do tego, aby ćwiczyć więcej niż kiedykolwiek wcześniej. Teraz fizjoterapia i leczenie to najważniejsze rzeczy w moim życiu.
Wcześniej trochę uciekałem od choroby, wstydziłem się SMA, a teraz prowadzę różne warsztaty, spotykam się z dziećmi i opowiadam publicznie o rdzeniowym zaniku mięśni. To znacząca i duża zmiana w moim życiu, a moi najbliżsi przyjaciele powiedzieli, że na ten moment czekali – zacząłem żyć z tą chorobą, a nie tylko od niej uciekać.
Tę, i więcej historii znajdziecie państwo na stronie kampanii: https://www.facebook.com/strumienzyciawsma
Zapraszamy również do obejrzenia i udostępniania filmu kampanii „Strumień życia w SMA” dostępnego na kanale YouTube, w którym znajdziecie również bohatera naszego wywiadu:
https://www.youtube.com/watch?v=75N5K1To_Es
Materiał prasowy jest częścią kampanii edukacyjnej: „Strumień życia w SMA”.
