Prof. Stephen L. Hauser jest uznanym autorytetem na arenie światowej w dziedzinie neurologii, profesorem Wydziału Neurologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco (UCSF), specjalizującym się
Biomarkery to wskaźniki biologiczne pozwalające ocenić stan zaawansowania choroby oraz odpowiedź na leczenie. Biomarkerem może być np. białko albo gen. W przypadku SMA znanym markerem
Pozytywne zmiany w programie lekowym dla kobiet z SMA Istotna zmiana wprowadzona do programu lekowego B.102.FM. „Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni”, zaszła od 1
Skuteczne leczenie, które poprawia jakość życia. Pacjenci poleciliby je innym chorym Program leczenia SMA funkcjonuje w Polsce od 2019 roku. Pierwszych pacjentów włączono do programu
Jedynie chodził trochę inaczej Do pierwszego roku życia chłopiec rozwijał się prawidłowo. Sprawiał wrażenie bardzo silnego dziecka. Gdy miał 6 miesięcy zaczął siedzieć, jak prawidłowo
Kiedy i w jaki sposób dowiedzieliście się, że Leon choruje na SMA? Martyna Orlik: Po urodzeniu Leon otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Przybiliśmy sobie
Artur ma 10 lat i jest strażakiem. Należy do Młodzieżowej Drużyny Pożarniczej OSP – Podklasztorze w Sulejowie i razem z innymi dziećmi jeździ na obozy,
W trakcie seminarium naukowego poruszone zostały tematy związane z opieką i wyzwaniami terapeutycznymi, które stoją przed chorymi, ich opiekunami i bliskimi. Lekarze uczestniczący w tym
Lek dał Hani życie, a nam nadzieję. Dziś już wiemy, że nasz wspólny czas będzie dłuższy niż ktokolwiek by się spodziewał. W tym naszym „nienormalnym”
Monika Łada, założycielka i prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, opowiada o swojej chorobie, działalności w fundacji oraz o zbliżającej się 5. Ogólnopolskiej Konferencji dla osób ze stwardnieniem
Ale zacznijmy tę historię od Tomasza – ojca Rafałka Tomasz kocha bieganie. Kiedyś dołączył do grupy, która biegała, aby wesprzeć chorych na raka. Po latach,
SMA jest też chorobą ciężką i postępująca, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych znajdujących się w rdzeniu kręgowym i w dolnej części pnia mózgu.
