Lek rysdyplam w postaci tabletek (w dawce 5 mg) stanowi odpowiedź na potrzeby starszych dzieci i dorosłych z SMA – jest przeznaczony do leczenia pacjentów
Nowe terapie zmieniające oblicze SMA W ostatnich latach wprowadzono kilka przełomowych terapii, które znacąco wpłynęły na przebieg leczenia SMA. Jednym z pierwszych był lek nusinersen,
Prelegenci i zaproszeni goście zauważyli jednak, że wciąż istnieje kilka niezaspokojonych potrzeb osób chorych oraz problemów wymagających rozwiązania m.in. płynne przejście spod opieki neurologa dziecięcego
Jedynie chodził trochę inaczej Do pierwszego roku życia chłopiec rozwijał się prawidłowo. Sprawiał wrażenie bardzo silnego dziecka. Gdy miał 6 miesięcy zaczął siedzieć, jak prawidłowo
Kiedy i w jaki sposób dowiedzieliście się, że Leon choruje na SMA? Martyna Orlik: Po urodzeniu Leon otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Przybiliśmy sobie
W trakcie seminarium naukowego poruszone zostały tematy związane z opieką i wyzwaniami terapeutycznymi, które stoją przed chorymi, ich opiekunami i bliskimi. Lekarze uczestniczący w tym
Ale zacznijmy tę historię od Tomasza – ojca Rafałka Tomasz kocha bieganie. Kiedyś dołączył do grupy, która biegała, aby wesprzeć chorych na raka. Po latach,
Badanie kliniczne FIREFISH było tzw. badaniem rejestracyjnym, co oznacza, że na podstawie uzyskanych w nim pozytywnych wyników Europejska Agencja Leków (EMA) dopuściła do stosowania w
Być może dzięki temu uda się w przyszłości doprowadzić do sytuacji, że SMA będzie chorobą bezobjawową lub skąpoobjawową, nie obniżającą jakości życia. Zanim jednak do
Za nami jedenasta edycja „Weekendu ze SMA-kiem” – międzynarodowego wydarzenia edukacyjno-integracyjnego, które jest okazją do zdobycia najnowszej wiedzy na temat leczenia, rehabilitacji i możliwości rozwoju
W sobotę 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji 10-lecia Fundacji SMA, w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele
Proszę powiedzieć, kiedy wystąpiły u Pani pierwsze objawy SMA? Oczywiście znam to tylko z opowiadań, bo pierwsze objawy wystąpiły, jak miałam zaledwie pół roku. Urodziłam
