Żeby córka mogła skorzystać z tej formy leczenia, musieliśmy wyemigrować do Włoch: zmienić całe swoje życie, zostawić bliskich i rodzinę. Dziś Tosia ma 2,5 roku
Kiedy i w jaki sposób dowiedzieliście się, że Leon choruje na SMA? Martyna Orlik: Po urodzeniu Leon otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Przybiliśmy sobie
W trakcie seminarium naukowego poruszone zostały tematy związane z opieką i wyzwaniami terapeutycznymi, które stoją przed chorymi, ich opiekunami i bliskimi. Lekarze uczestniczący w tym
Kiedy i jak zaczęła się choroba? Katarzyna Starzec: O pierwszych objawach wiem z opowieści rodziców. Kiedy miałam 18 miesięcy, zauważyli, że nie poruszam się tak
Kiedy w Polsce było pierwsze podanie leku na SMA i z jakimi oczekiwaniami się to wiązało? Katarzyna Kotulska-Jóźwiak: Pierwszym lekiem poddanym badaniom w rdzeniowym zaniku
Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą heterogenną: w naturalnym jej przebiegu większość pacjentów słabnie już w pierwszych miesiącach życia, ale są też tacy chorzy, u których
Fot. Fundacja SMA Fot. Fundacja SMA Badania przesiewowe ratują zdrowieBadania przesiewowe noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni pozwalają na rozpoczęcie leczenia zanim pojawią się objawy
Fot. Fundacja SMA Fot. Fundacja SMA Tuż po urodzeniu Franek otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Jego rodzice byli szczęśliwi, że mają zdrowe dziecko. Niestety,
Rozmowa z Agatą Roczniak Mam 40 lat. SMA 3 rozpoznano u mnie w wieku 2-3 lat. Jestem żoną i mamą 11-letniego Kuby. Od wielu lat
