Lek rysdyplam w postaci tabletek (w dawce 5 mg) stanowi odpowiedź na potrzeby starszych dzieci i dorosłych z SMA – jest przeznaczony do leczenia pacjentów
Przez ubiegły rok nasza Fundacja SMA dzieliła się historiami osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, które często prowadzą bardziej intensywne życie niż zdrowi ludzie. Podróżują po
Nowe terapie zmieniające oblicze SMA W ostatnich latach wprowadzono kilka przełomowych terapii, które znacąco wpłynęły na przebieg leczenia SMA. Jednym z pierwszych był lek nusinersen,
– Na szczęście dosyć szybko udało nam się trafić do specjalistycznego ośrodka i otrzymać diagnozę – SMA typ 1. Natalia miała wówczas pół roku. Kiedy
Realizuje Pan projekt „MOŻESZ. Wyprawa o tym, że bariery są tylko w głowie”. Co jest jego celem? Michał Woroch: Założyłem fundację „Krok po kroku Michała Worocha”
Prelegenci i zaproszeni goście zauważyli jednak, że wciąż istnieje kilka niezaspokojonych potrzeb osób chorych oraz problemów wymagających rozwiązania m.in. płynne przejście spod opieki neurologa dziecięcego
Skuteczne leczenie, które poprawia jakość życia. Pacjenci poleciliby je innym chorym Program leczenia SMA funkcjonuje w Polsce od 2019 roku. Pierwszych pacjentów włączono do programu
W trakcie seminarium naukowego poruszone zostały tematy związane z opieką i wyzwaniami terapeutycznymi, które stoją przed chorymi, ich opiekunami i bliskimi. Lekarze uczestniczący w tym
Lek dał Hani życie, a nam nadzieję. Dziś już wiemy, że nasz wspólny czas będzie dłuższy niż ktokolwiek by się spodziewał. W tym naszym „nienormalnym”
Monika Łada, założycielka i prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, opowiada o swojej chorobie, działalności w fundacji oraz o zbliżającej się 5. Ogólnopolskiej Konferencji dla osób ze stwardnieniem
Ale zacznijmy tę historię od Tomasza – ojca Rafałka Tomasz kocha bieganie. Kiedyś dołączył do grupy, która biegała, aby wesprzeć chorych na raka. Po latach,
Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą heterogenną: w naturalnym jej przebiegu większość pacjentów słabnie już w pierwszych miesiącach życia, ale są też tacy chorzy, u których
