W tym roku Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przeprowadziło badanie ankietowe na temat perspektywy pacjentów odnośnie diagnozowania i leczenia SM w Polsce. Jakie są wyniki tej ankiety?
W badaniu wzięło udział ponad 1000 respondentów, którymi były osoby żyjące ze stwardnieniem rozsianym w Polsce. Celem badania było zebranie doświadczeń pacjentów dotyczących ścieżki diagnostycznej i leczenia SM, dostępu do tego leczenia, realizacji programu lekowego B.29 po kilku zmianach, które zachodziły w zapisach tego programu od listopada 2022 roku. Badanie pokazało, że bardzo poprawił się dostęp do nowoczesnego leczenia immunomodulacyjnego, w tym do leków wysoko skutecznych (HETA), za pomocą których leczonych jest systematycznie coraz więcej pacjentów. Ale wciąż pozostaje wiele kwestii do poprawy. Brakuje opieki kompleksowej nad osobami z SM, systemowego wsparcia psychologicznego, a także dostępu do rzetelnej informacji o aktualnych możliwościach terapeutycznych. To, co nas zaniepokoiło w wynikach tego badania to fakt, że aż 25% pacjentów przyznało, że nie dostało w momencie diagnozy stwardnienia rozsianego informacji, czy kwalifikują się do leczenia w programie lekowym i gdzie powinni się udać, żeby takie leczenie otrzymać. Około połowa respondentów uznała, że lekarz nie poświęcił im wystarczająco dużo czasu, żeby wyjaśnić, czym jest stwardnienie rozsiane i co się z nim wiąże. Aż 16% pacjentów w momencie diagnozy nie otrzymało informacji od lekarza o możliwościach leczenia, co opóźniło włączenie terapii. Tyle samo procent nie podjęło od razu leczenia, ponieważ na własną rękę poszukiwało placówki, która prowadzi program lekowy. Te osoby szukają potrzebnych im informacji na własną rękę, w internecie, w różnych grupach i forach, dzwonią i piszą do nas.
Odpowiedzią na tę niezaspokojoną potrzebę informacji wśród pacjentów z SM będzie konferencja „Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej”?
Tak, choć sama idea nie jest nowa. Spotkania i warsztaty dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym organizowaliśmy, jako PTSR, już znacznie wcześniej. Gdy przyszła pandemia przerzuciliśmy się na formę webinarów z różnymi ekspertami i inne wydarzenia zdalne, które co prawda generują duże zasięgi i można w nich uczestniczyć praktycznie z każdego miejsca na świecie, ale nie dają możliwości bezpośredniego kontaktu. A widzimy też, że ludzie potrzebują takich bezpośrednich kontaktów. Chcą się spotkać osobiście, ze sobą nawzajem i z prelegentami, porozmawiać, także w kuluarach, wymienić się swoimi doświadczeniami, myślami, spostrzeżeniami i emocjami.
Co znajduje się w programie konferencji?
Konferencja to dwudniowe, bezpłatne wydarzenie. Pierwszy dzień, czyli sobota 14 września, to dzień licznych wykładów, prelekcji i dyskusji, na które zapraszamy wszystkich chętnych – osoby z SM, ich bliskich oraz wszystkich zainteresowanych tematyką stwardnienia rozsianego.
Pierwszego dnia swoje prelekcje będą mieć lekarze neurolodzy, czyli główni specjaliści, zajmujący się diagnostyką i leczeniem SM. Przedstawią, jak wygląda obecnie leczenie stwardnienia rozsianego, jakie są zasady funkcjonującego w Polsce programu lekowego, który zapewnia dostęp do wszystkich kilkunastu leków obecnie zarejestrowanych i dostępnych w UE, i jak wybrać odpowiedni lek dla siebie. Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR opowie, jakie są nowości w leczeniu stwardnienia rozsianego, i czy jest szansa na to, że w najbliższym czasie pojawi się jakaś przełomowa terapia. Ciekawym tematem, który zostanie poruszony, będzie zastosowanie konopi indyjskiej w radzeniu sobie z objawami SM.
Ale chcemy rozmawiać nie tylko o leczeniu, ale także o codziennym życiu z SM, o tym, jakie zmiany warto wprowadzić, aby poprawić swoją kondycję fizyczną i psychiczną. Bo jest cały szereg rzeczy, jak dieta, czy aktywność fizyczna, które sami możemy robić, żeby choroba miała jak najmniejszy wpływ na nasze życie. Żeby nie utracić jakości tego życia i czerpania z niego radości. Aby pokazać sprawczość nas samych – osób chorujących na SM – do udziału w konferencji zaprosiliśmy Joannę Dorociak, czyli utytułowaną sportsmenkę, wioślarkę i biegaczkę, reprezentantkę polskiej kadry narodowej podczas licznych imprez sportowych i medalistkę Mistrzostw Europy, u której w listopadzie 2023 roku zostało zdiagnozowane stwardnienie rozsiane. Pani Joanna jest entuzjastką ruchu i zdrowego stylu życia, a obecnie trenerką biegania i wioślarstwa, propagującą aktywność fizyczną, także wśród osób z SM oraz z innymi przewlekłymi problemami zdrowotnymi. Podczas naszej konferencji powie, jak można uczynić sport częścią swojego życia, mając diagnozę stwardnienia rozsianego, a jeśli byliśmy aktywni fizycznie przed diagnozą, to czy należy to jakoś zmodyfikować.
Kolejnym ważnym tematem będzie praca zawodowa, bo trzeba pamiętać, że większość osób z SM jest w szczycie lub wręcz na początku swojej ścieżki zawodowej. Ich kariera dopiero się nabiera rozpędu, niektórzy są jeszcze na studiach. Dlatego chcielibyśmy podkreślić, że w obszarze zawodowym nie warto odpuszczać, lecz dążyć do realizacji swoich planów i marzeń.
Na pewno będziemy dyskutować także o tym, co powinno ulec zmianie i co wymaga poprawy, jeśli chodzi o kompleksową opiekę nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Zaprosiliśmy więc osoby chorujące na SM i będące w pewnym sensie adwokatami tej społeczności, aktywnie działające na jej rzecz.
W trakcie konferencji będzie możliwość konsultacji z niektórymi pracownikami naszej nieodpłatnej Poradni Specjalistycznej.
A dzień drugi konferencji?
W niedzielę 15 września odbędzie się warsztat „Być mamą z SM”. Do udziału w nim zapraszamy przede wszystkim młode kobiety z diagnozą stwardnienia rozsianego, które planują posiadanie pierwszego lub kolejnego dziecka i zastanawiają się, jak choroba może wpłynąć na ciążę i generalnie na macierzyństwo. W ramach tego warsztatu odbędą się spotkania z uroginekolożką i urofizjoterapeutką, a także z położną i psychologiem. O swoich doświadczeniach opowiedzą dwie mamy z SM – ich wypowiedzi są zaplanowane, ale mamy nadzieję, że głos w dyskusji spontanicznie zabiorą także inne uczestniczki tego warsztatu, bo zależy nam na interakcji i wymianie doświadczeń.
Więcej informacji na temat konferencji „Stwardnienie rozsiane. Wiem więcej” znajduje się na stronie internetowej PTSR: https://ptsr.org.pl/strona/192,1-konferencja-sm-stwardnienie-rozsiane-wiem-wiecej
Na ten moment zamknęliśmy listę uczestników, ale można się wciąż zapisywać na listę rezerwową pisząc do nas na adres: biuro@ptsr.org.pl
