Proszę powiedzieć, kiedy wystąpiły u Pani pierwsze objawy SMA?
Oczywiście znam to tylko z opowiadań, bo pierwsze objawy wystąpiły, jak miałam zaledwie pół roku. Urodziłam się 3 tygodnie przed terminem, ale początkowo rozwijałam się prawidłowo. Gdy miałam około 6 miesięcy, zaczęłam nagle słabnąć, składałam się jak przysłowiowy scyzoryk, przestałam jeść. Moja mama, która jest pielęgniarką zaczęła się niepokoić i rozpoczęła wędrówkę po lekarzach. To było 42 lata temu, zarówno diagnostyka jak i wiedza medyczna na temat SMA były znikome. Ostatecznie tydzień przed moimi pierwszymi urodzinami okazało się, że choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Dopiero w 2000 roku diagnoza została ostatecznie potwierdzona badaniami genetycznymi.
W dzieciństwie mogła Pani korzystać tylko z rehabilitacji, bo nie było wtedy dostępnego leczenia?
Tak, dokładnie, wtedy nie było mowy o żadnym leczeniu, jest ono dostępne dopiero od kilku lat. Natomiast od chwili, kiedy mama zauważyła u mnie pierwsze objawy osłabienia mięśni, na przekór opiniom wielu ówczesnych lekarzy, od razu zaczęła mnie rehabilitować. Nigdy sama nie siadałam, nie raczkowałam, nie ruszałam nóżkami. Biorąc to wszystko pod uwagę, choruję na SMA typu 1. Dzisiaj jestem po czterdziestce, sama jem, oddycham, pracuję zawodowo. Jestem naprawdę dziwnym przypadkiem pacjenta z SMA typu 1.
Czym się Pani zajmuje na co dzień?
Zaskoczę Panią, bo trochę tego jest. Po pierwsze jestem radną Rady Miasta Gliwice, po drugie pracuję na Politechnice Śląskiej – w dwóch jednostkach. W pierwszej uczę języka niemieckiego na lektoratach, w drugiej prowadzę szkolenia kadry zajmującej się projektem dostosowania dla osób z niepełnosprawnościami Politechniki Śląskiej.
Fot. POLSKIE TOWARZYSTWO CHORÓB NERWOWO-MIĘŚNIOWYCH
Brzmi rzeczywiście imponująco. Jaką drogą dotarła Pani w miejsce, w którym jest teraz?
Naukę w szkole podstawowej zaczęłam pod koniec lat osiemdziesiątych. Wtedy szkoły nie były przystosowane do osób niepełnosprawnych. Moja mama stoczyła prawdziwy bój z dyrektor szkoły o to, żebym chodziła do zwykłej szkoły, zamiast nauczania indywidualnego, które w tym okresie było standardem dla osób niepełnosprawnych. Moi rodzice usłyszeli, że są „wyrodnymi rodzicami”, bo dziecko na wózku chcą dać do szkoły, jednak oni się uparli. Jeździłam na zwykłym wózku, w mojej klasie było 33 dzieci, a w szkole 17 pierwszych klas. Pani wychowawczyni nawet nie została uprzedzona, że będzie miała w klasie dziecko na wózku. Do szkoły zawoziła i odbierała mnie mama, przez pierwsze pół roku musiała być ze mną na każdej przerwie w szkole. Potem okazało się to kompletnie zbyteczne, ponieważ pomagały mi koleżanki z klasy. Przez całą swoją edukację nigdy nie miałam żadnych problemów z rówieśnikami. Gdy byłam w ósmej klasie i zajęcia z informatyki odbywały się na pierwszym piętrze, wtedy nosili mnie na wózku koledzy z klasy.
Podobnie wyglądało to w liceum, kiedy zajęcia odbywały się na piętrze, wtedy też nosili mnie koledzy. Zawsze mówię, że to była kwintesencja integracji. Teraz, kiedy są zatrudnieni w szkołach nauczyciele wspomagający, dzieci są pozbawione takiej naturalnej integracji z rówieśnikami Studiowałam zaocznie germanistykę. W Sosnowcu, gdzie teoretycznie miałam najbliżej, był wówczas stary budynek z krętymi drewnianymi schodami, dlatego zdecydowałam się na studia w Częstochowie. Tam również budynek nie był dostosowany do osób niepełnosprawnych, ale dyrekcja uczelni starała się dostosować zajęcia tak, aby to wykładowcy przychodzili do nas, do sal na parterze. Dopiero kiedy robiłam doktorat na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach, to mogę powiedzieć, że pławiłam się w luksusach, ponieważ to już był ten czas, kiedy na uczelniach zaczęły pojawiać się windy.
Proszę opowiedzieć o swoim leczeniu.
Po trzydziestym roku życia bardzo mocno zaczęłam słabnąć. Odłożyłam nawet swój doktorat, bo byłam w stanie pisać na komputerze tylko jedną linijkę tekstu dziennie. Zebrałam wtedy odpowiednią kwotę na terapię komórkami macierzystymi. Wiedziałam, że muszę coś zrobić, muszę spróbować. Przyjęłam komórki macierzyste trzy razy, rok po roku. Dzięki temu czułam się jak króliczek na bateriach Duracell – miałam więcej energii, co trwało po parę miesięcy. Od czasu, kiedy przyjęłam komórki macierzyste przestałam chorować, nie łapię żadnych poważnych infekcji, choruję jak każdy inny, normalny śmiertelnik, czyli mam przeziębienie przez kilka dni raz w roku i to jest wszystko. Nie złapałam nawet koronawirusa, mimo że chorowała moja mama, a mieszkamy razem.
Kilka lat temu, kiedy zaczęło się mówić o Spinrazie, społeczność chorych z SMA zaczęła o niego walczyć również w naszym kraju. Powstały dwa centra – jedno w Warszawie z Fundacją SMA i drugie na Śląsku, gdzie jako dorośli z SMA założyliśmy nieformalną inicjatywę Podniebna Drużyna z SMA. Zorganizowaliśmy w Gliwicach skoki spadochronowe pod hasłem „o skok od leku” i do momentu wprowadzenia Spinrazy do refundacji organizowaliśmy cyklicznie przez 3 lata takie akcje. Początkowo brało w nich udział około 9 osób niepełnosprawnych, a już na trzeciej imprezie było około 200 osób – w większości pełnosprawnych, skakało około 30. Do działań włączały się również znane osoby jak np. Mariusz Kałamaga, mówiły o nich wszystkie stacje telewizyjne. To była zmasowana wojna o dostęp do refundacji.
Wracając do mojego leczenia, w 1989 roku miałam operację i wszczepiono mi implant do kręgosłupa. Spinraza jest podawana do rdzenia kręgowego, a mój kręgosłup to po prostu jedna wielka skamielina i lekarz poinformował mnie, że raczej nie ma szans na nakłuwanie. Jednak, kiedy minister zdrowia ogłosił w styczniu 2019 refundację Spinrazy, bardzo się ucieszyłam i postanowiłam spróbować. Czekałam na tę informację, wiedziałam, że nawet jeśli nie ja, to skorzystają z tego leczenia setki pacjentów w Polsce. Potem zaczęła się diagnostyka mojego kręgosłupa, dopiero po zrobieniu TK okazało się, że choć szansa jest niewielka, to można spróbować podać mi Spinrazę. Pierwsze podanie trwało około 1,5 godziny, cały czas słyszałam, jak pani doktor mówi: „albo pręt, albo śruba”, bardzo trudno było znaleźć miejsce na wkłucie. W sumie przyjęłam 6 dawek leku. Przy trzecim podaniu nastąpiło porażenie nerwu kulszowego. Półtora miesiąca miałam całkowicie wyjęte z życiorysu, nie byłam w stanie założyć skarpetki na nogę, dotknąć się, wyłam z bólu. Nic nie pomagało, przeczulica skóry była ogromna, to był ból non stop przez 24 godziny na dobę. Do dzisiaj nogę mam jak po udarze, a przez brak rehabilitacji przez kilka miesięcy, z której nie byłam w stanie korzystać, zaczęłam tracić sprawność i spadać w skali punktowej. Minęły już dwa lata, a noga nadal mnie boli, drętwieje, podania Spinrazy stały się dla mnie po prostu niebezpieczne. Obecnie przyjmuję risdiplam, czyli lek doustny, w ramach programu wczesnego dostępu.
Jak to się stało, że zmieniła Pani sposób leczenia?
Najpierw nastąpiło wykreślenie mnie z programu leczenia Spinrazą, bo wiedziałam, że nie jestem w stanie dłużej przyjmować tego leku. Potem zaczęłam starania o przyjęcie do programu wczesnego dostępu do risdiplamu. Byłam chyba ostatnią osobą, której udało się zakwalifikować do szczęśliwej pięćdziesiątki. Pierwszą dawkę leku doustnego przyjęłam 20 kwietnia 2021, czyli ponad rok temu.
Jakie widzi Pani efekty leczenia?
Przy każdym leczeniu, z którego korzystałam, dla mnie najważniejsze było zatrzymanie postępu choroby. Nie oczekiwałam wyzdrowienia, bo to niemożliwe. Na początku, kiedy przyjmowałam Spinrazę czułam, jak wracają mi siły. Umiałam położyć samodzielnie łokieć na biurko, a nie robiłam tego już z 10 lat. Niestety później znowu straciłam tę sprawność. Na szczęście, dzięki leczeniu doustnemu choroba u mnie nie postępuje, jestem bardzo aktywna, pracuję. Jestem polityczką, więc mało śpię i nie dojadam, a mimo to choroba nie postępuje – myślę, że jest dobrze! Zdecydowanie poprawiła mi się wydolność oddechowa, głośniej mówię, mam więcej siły w rękach oraz stabilniej trzymam głowę. Niepokoję się jednak tym, co będzie, gdy program wczesnego dostępu do leku zakończy się. Nie wyobrażam sobie, że będę musiała – z powodu braku refundacji – przerwać tę terapię.
Co by Pani powiedziała inny osobom chorującym na SMA?
Chciałabym powiedzieć, że w życiu trzeba trochę ryzykować. Jestem zwolenniczką twierdzenia, że kto nie ryzykuje, ten nie pije szampana. Przyjęłam Spinrazę, choć wiedziałam, że jest to praktycznie mission impossible. Skończyło się to, jak się skończyło, ale nie żałuję, bo dzięki temu dostałam się do programu z risdiplamem. Nie wybaczyłabym sobie, gdyby nie spróbowała, bo całe życie na to czekałam. Trzeba czasem zaryzykować, wyjść ze swojej strefy komfortu, żyć jak najbardziej aktywnie. Dla mnie osobiście praca zdalna jest czymś strasznym. Siedzenie w domu, przy biurku rozleniwia mięśnie, a z kolei brak rozmowy osłabia mięśnie twarzy i mięśnie oddechowe. Oczywiście, że jest łatwiej uczyć się zdalnie, oczywiście, że jest łatwiej pracować zdalnie, ale to „łatwiej” potem się na nas mści. Dlatego – w miarę możliwości – wychodźmy z domu, spotykajmy się z bliskimi i znajomymi, cieszmy się kontaktami społecznymi.
Jakie jest Pani marzenie?
Marzę, żeby nasz system się zmienił, by w końcu do jakiegokolwiek polskiego rządu dotarło, że po śmierci opiekunów, rodziców, nie każdy chory ma męża czy żonę, którzy mogliby się nim zaopiekować. W DPS średnia wieku to 80 lat, a miesięczny koszt utrzymanie osoby w takim ośrodku to ok. 5-6 tysięcy. Marzy się mi system skandynawski – tańszy dla państwa polskiego, a dla osoby z niepełnosprawnością w 100% idealny. W tym systemie osoba kompletnie niesamodzielna, czyli taka jak ja, jest oceniana pod względem funkcjonalności i ma do dyspozycji asystenta 24 godziny na dobę. Oczywiście nie jedną osobę np. w Dani są zatrudnione 3 osoby na 8 godzin dziennie, a osoba niepełnosprawna mieszka u siebie, jest czynna zawodowo i płaci podatki. To jest właśnie moje marzenie. Moi oboje rodzice mają 64 lata i nie będą mogli się mną zawsze opiekować, a ja chcę być nadal użyteczna dla społeczeństwa.
