Jest Pani założycielką Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”. Dlaczego zdecydowała się Pani na założenie tego stowarzyszenia? Jakie cele stawia sobie stowarzyszenie?
Stowarzyszenie „Kameleon” założyliśmy razem z 23 osobami w czerwcu 2022 r., a 14 lutego bieżącego roku zostało ono wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego. Wszyscy jesteśmy osobami chorującymi na miastenię i na swojej drodze spotykamy się z wieloma problemami, choćby w dostępności do leczenia naszej choroby, która należy do chorób rzadkich. Chcemy to zmienić, działając wspólnie, bo wierzymy, że w grupie siła. Jako stowarzyszenie mamy możliwość występowania z różnymi wnioskami czy prośbami np. do Ministerstwa Zdrowia. Poprzez kontakt z mediami, organizacjami rządowymi, pozarządowymi i środowiskiem medycznym mamy zamiar wpływać na poprawę dostępności do specjalistycznego leczenia dla chorych na miastenię i inne choroby nerwowo-mięśniowe.
Naszym celem statutowym jest także popularyzacja i upowszechnienie wiedzy na temat chorób nerwowo-mięśniowych, na początek – na temat miastenii. Niestety obecna wiedza na temat tej choroby, nawet wśród medyków, jest niedostateczna, co prowadzi w wielu przypadkach do błędnych diagnoz. Osoby z miastenią są często postrzegane jako symulanci, nawet przez niektórych lekarzy neurologów, zwłaszcza w małych ośrodkach, gdzie rzadko spotyka się pacjenta z tą chorobą. Zdarza się, że miastenicy są odsyłani do lekarzy psychiatrów. Przez społeczeństwo jesteśmy natomiast często odbierani jako osoby leniwe lub będące pod wpływem alkoholu. Dlatego chcemy zwiększać świadomość społeczną na temat miastenii.
Kolejny nasz cel to organizowanie różnych form pomocy chorym i ich rodzinom. Wśród nas są osoby na rentach, osoby, które zachorowały w młodym wieku i przez to nie zdobyły żadnego wykształcenia, dlatego chcemy je wspierać, także finansowo. Na pewno nikogo nie zostawimy bez pomocy. Na razie skupiamy się na miastenii, ale w przyszłości będziemy zajmować się także innymi chorobami nerwowo-mięśniowymi, jak: dystrofie, miopatie, SLA, SMA, polineuropatie i wiele innych.
Czym jest miastenia? Co to za choroba?
Miastenia jest rzadką chorobę autoimmunologiczną, która charakteryzuje się szybką męczliwością i osłabieniem mięśni szkieletowych, co powoduje m.in. opadanie powiek, podwójne widzenie, niewyraźną, bełkotliwą mowę, osłabienie kończyn górnych i dolnych, częste upadki, opadanie głowy, problemy z połykaniem pokarmów i płynów. Do tego dochodzi przewlekły ból, który odbiera witalność, siły i chęć do czegokolwiek. Ktoś, kto tego nie odczuł na własnej skórze, chyba nie jest w stanie sobie tego wyobrazić. Są miastenicy, którzy muszą być wentylowani mechanicznie, za pomocą domowych respiratorów, bo ich mięśnie oddechowe są za słabe, żeby wydajnie pracować. Zaburzenia w oddychaniu mogą prowadzić do ostrej niewydolności oddechowej, czyli tzw. przełomu miastenicznego, który jest bezpośrednim zagrożeniem dla życia i w skrajnych przypadkach kończy się śmiercią.
Miastenia może mieć jednak bardzo różnorodny i zmienny przebieg, przybierać różne postaci, dlatego przyjęliśmy nazwę naszego stowarzyszenia – Kameleon.
Pani także choruje na miastenię, ale proszę najpierw opowiedzieć o sobie z czasów „przed chorobą”.
U mnie miastenia została zdiagnozowana 8 lat temu, ale pierwsze wyraźne objawy pojawiły się już około 17 lat temu. Wcześniej byłam osobą bardzo energiczną, aktywną, zawsze robiłam trzy rzeczy naraz, wszędzie było mnie pełno. Uwielbialiśmy z mężem wychodzić na różne spotkania towarzyskie, dyskoteki, wszystkie bale w Bydgoszczy były nasze. Zajmowałam się domem i rodziną – mam 3 synów i psa – a także rozwijałam własną firmę. Miastenia drastycznie zmieniła moje życie – z osoby aktywnej stałam się osobą, która mało może i jest zmuszona większość dnia spędzać na kanapie. Choroba i związane z nią przewlekłe zmęczenie i brak siły, a także konieczność korzystania z pomocy innych osób, negatywnie odbijają się na moim stanie emocjonalnym i zdrowiu psychicznym. Często „łapię doły”, co przed chorobą praktycznie mi się nie zdarzało.
Jak zaczęła się Pani historia z chorobą?
Uchwycenie momentu zachorowania jest dosyć trudne, ale wyraźne problemy zaczęły się po urodzeniu trzeciego dziecka. Miałam wtedy 34 lata. Już pod koniec ciąży byłam słaba, miałam też duże trudności z porodem. W następnych miesiącach bolały mnie stawy, byłam zmęczona, ciągle miałam jakieś problemy ze wzrokiem, typu zamazane widzenie. I wówczas zaczęła się moja odyseja diagnostyczna. Byłam u lekarza rodzinnego, neurologa, okulisty, reumatologa. Nikt nie wiedział co mi jest, aż w końcu postawiono rozpoznanie migreny z aurą oraz napadowych zawrotów głowy. Taki stan trwał około 9 lat, do maja 2015 roku. Pojechałam wtedy na tygodniowe wakacje do Grecji i tam miałam problem z tym, żeby wejść po schodach na 1. piętro. Miałam wrażenie, że ktoś mi poprzypinał kule do nóg. Miałam też światłowstręt. Po powrocie do domu pamiętam taki moment, że chciałam podbiec do psa i nie mogłam ruszyć się z miejsca. Było to przedziwne, bardzo nieprzyjemne, uczucie. Niestety z dnia na dzień było coraz gorzej. Doszło to tego, że miałam problem z podniesieniem się z toalety.
Po 2 tygodniach takiego stanu poszłam do lekarza rodzinnego. Lekarz, jak mnie zobaczył, miał przerażenie w oczach. Podczas badania stwierdził, że nie mam odruchów neurologicznych, więc dał skierowanie i kazał natychmiast, jeszcze tego samego dnia, iść do neurologa. Choć to nie jest takie proste, żeby dostać się tak szybko na wizytę do neurologa, to podeszłam do polikliniki i tam mnie od razu przyjęto. Tak źle wyglądałam, a idąc szurałam nogami. Neurolog poprosiła, żebym zrobiła przysiad. Ja go zrobiłam, trzymając się biurka, i dosłownie rozjechałam się na podłodze. Nie byłam w stanie w żaden sposób się podnieść, trzeba było mnie z tej podłogi zbierać. Jeszcze tego samego dnia trafiłam na oddział neurologiczny do szpitala.
Tam zrobiono mi mnóstwo badań, m.in. punkcję lędźwiową oraz rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa, i wykluczono m.in. polineuropatię poinfekcyjną i stwardnienie rozsiane. Będąc na oddziale, nie byłam w stanie założyć sobie bielizny, bo nie odrywałam nóg od podłoża. Pójście pod prysznic, wytarcie się graniczyło z cudem. Po 10 dniach zostałam wypisana do domu z podejrzeniem miastenii i lekami zapisanymi na próbę. Wtedy nie byłam zupełnie świadoma tego co, to jest za choroba. Zaczęłam o niej czytać i stwierdzałam, że to jest niemożliwe, żebym na tak ciężką chorobę chorowała. Przez jakiś czas wypierałam chorobę i siłą woli starałam się żyć tak samo jak dotychczas. Ale objawy postępowały w szybkim tempie – nie miałam siły, żeby wejść na piętro w domu, mąż wsadzał mnie do wanny, zsadzał z toalety, nawet pisanie na klawiaturze było dla mnie bardzo trudne, bo ręce ważyły tonę. Wreszcie umówiłam się na konsultację do profesora, który od razu zostawił mnie na oddziale szpitalnym. Stwierdził, że jest to ewidentnie miastenia i zlecił dożylne podanie sterydów.
Jakie były efekty tego leczenia?
Po sterydach puchłam w oczach, ale objawy nie ustępowały. Lekarze zdecydowali, że konieczna jest plazmafereza czyli wymiana osocza. Jest to dosyć obciążający zabieg, który polega na tym, że pacjentowi zakłada się wkłucie centralne do żyły i krew jest filtrowana przez sztuczną nerkę, co powoduje oddzielenie stałych cząstek krwi od osocza. Z osocza „wypłukuje się przeciwciała patologiczna, które odpowiadają za objawy miastenii. Pacjent dostaje płyn osoczozastępczy, a następnie osocze od dawców, żeby przywrócić krzepliwość krwi. Zanim to nie nastąpi, nie można się ruszać, wstać z łóżka, bo każde, nawet najmniejsze uderzenie może skończyć się krwotokiem. Po plazmaferezie zrobiło mi się dużo lepiej, lżej. Ale to była tylko chwilowa poprawa i tak naprawdę moja walka z chorobą się dopiero zaczęła.
Jak później wyglądało Pani leczenie i jakie przynosiło rezultaty?
Przeszłam naprawdę wiele. Dostawałam sterydy doustne, po których bardzo przytyłam, co mocno odbijało się na psychice. Próbowano u mnie immunosupresji, ale nie tolerowałam przepisanego leku – miałam po nim przewlekłe biegunki, obniżało się także stężenie potasu w moim organizmie, a potas odgrywa bardzo dużą rolę w pracy mięśni. Więc znowu trafiałam do szpitala, żeby uzupełnić potas. Następnie otrzymałam leczenie cytostatyczne, które powodowało okropne nudności, utrzymujące się około tygodnia po podaniu leku. Przez około pół roku po zakończeniu całego cyklu leczenia cytostatycznego nastą piła poprawa, ale choroba nagle znowu wróciła i trafiłam do szpitala na granicy przełomu miastenicznego. Na szczęście nie było konieczności intubacji, lekarzom udało się doprowadzić mnie do porządku poprzez podawanie tlenu i plazmaferezę. Plazmaferezy mam wykonywane regularnie, co kilka miesięcy.
Następnie otrzymywałam leczenie biologiczne rituksimabem. Po tej terapii poprawa utrzymała się przez około półtora roku aż do chwili śmierci mojej mamy. Choć mama chorowała od jakiegoś czasu, jej śmierć była dla mnie ogromnym przeżyciem. Ten stres spowodował, że objawy miastenii znowu się nasiliły i znowu trafiłam na plazmaferezę. Przez 8 lat, które minęły od momentu diagnozy, byłam hospitalizowana na neurologii ponad 20 razy.
Z jakimi problemami związanymi z chorobą zmaga się Pani w życiu codziennym? Jak choroba wpływa na jakość Pani życia?
Miastenia ma kolosalny wpływ na moje życie. W domu nie robię praktycznie nic, co jest bardzo trudną dla mnie sytuacją. Posegreguję i wrzucę pranie do pralki, ale już przerzucenie do suszarki jest dla mnie za ciężkie. Na szczęście mam bardzo dobrego męża. W małżeństwach bywa różnie, u nas też było różnie, ale mój mąż sprawdził się bardzo jak zachorowałam. To on robi wszystko – dla mnie śniadanie, kanapki do pracy, jak wracam do domu czeka na mnie obiad, którego sama nie mam siły zrobić. Potem robi mi herbatę, deserek, po prostu bardzo mnie wspiera. Życzę każdemu miastenikowi, żeby miał takie wsparcie.
Ja nie potrafię żyć bez pracy, praca i moja firma trzymają mnie w miarę dobrej formie psychicznej, bo pozwalają na chwilę zapomnieć o chorobie. Ale niestety, jestem w stanie pracować tylko 3-4 godziny dziennie, może 5 jak mam dobry dzień, a czasem wcale, bo nie jestem w stanie wstać z łóżka. I po tych kilku godzinach pracy, gdy wracam do domu, muszę się najpierw położyć, żeby mieć siłę coś zjeść. Jak zjem, to resztę dnia spędzam na kanapie z moim ukochanym psem. Pod koniec dnia często nie mogę już prawie mówić. Nie ma mowy o żadnych wyjściach, bo po prostu nie mam na nie siły.
Co motywuje Panią do walki z chorobą?
Korzystam z psychoterapii. Psychoterapeutka pomogła mi nauczyć się żyć z chorobą, i do dzisiaj, jak przychodzą takie dni, kiedy jest ciężko, bo znowu nie mam siły wstać z łóżka, to się z nią kontaktuję. Po rozmowie z psychoterapeutką jest mi lepiej.
Do walki motywuje mnie też rodzina – mąż i synowie. Najstarszy syn jest po 30-tce, średni kończy studia, a najmłodszy ma 17 lat i muszę go wychować i wykształcić. Mam też psa, który jest dla mnie jak dziecko i muszę o niego dbać. Wsparciem jest dla mnie również mój zespół w pracy. Moi pracownicy wiedzą o mojej chorobie, uświadomiłam ich, żeby nie myśleli, że szefowa jest leniwa. Dużo rozmawiamy na ten temat.
Czego najbardziej brakuje pacjentom z miastenią? Jakie są ich najważniejsze potrzeby?
Na pewno bardzo potrzebne jest przyspieszenie diagnostyki, dlatego chcemy szerzyć wiedzę o miastenii wśród lekarzy rodzinnych, zespołów ratownictwa medycznego, a nawet neurologów. Inną pilną potrzebą jest poprawa dostępu do leczenia. Przykładem jest jeden z leków, bardzo potrzebny wielu osobom z miastenią, który jest sprowadzany przez dość skomplikowaną procedurę importu docelowego. Lekarz neurolog musi najpierw napisać wniosek o ten lek z uzasadnieniem i wprowadzić go do systemu SOiD do akceptacji przez wojewódzkiego konsultanta ds. neurologii. Po tej akceptacji zgodę na import musi wyrazić Ministerstwo Zdrowia. Następnie trzeba jeszcze zawnioskować do MZ o refundację tego leku i czekać na tę decyzję. Wszystko to, od wypisania zapotrzebowania do odbioru leku w aptece trwa nawet 15-17 tygodni. Pacjenci często pożyczają sobie ten lek, a to nie powinno tak wyglądać. Ten lek powinien być dostępny na receptę od ręki w aptekach.
Jak Pani wyobraża sobie idealną przyszłość dla chorych? Jakie terapie mogłyby ją choć odrobinę poprawić?
Idealnie byłoby zwiększyć dostępność do leczenia biologicznego oraz do immunoglobulin, tak jak jest to w krajach Europy Zachodniej. Tam lekarze mają więcej możliwości nie dopuszczają do tego, żeby pacjent z miastenią się zbyt pogorszył, bo jak się pogorszy, to ubytki neurologiczne mogą być tak duże, że ciężko jest wrócić do stanu wyjściowego. Mam też nadzieję, że wkrótce dostępne staną się nowe, celowane leki biologiczne, uderzające w przyczynę choroby. Leki te powinny być refundowane dla pacjentów, którzy ich potrzebują, ze względu na ciężkość chorowania na miastenię.
Czy jest coś o co chciałaby Pani zaapelować do osób, które nie miały wcześniej wiele do czynienia z miastenią?
Nie bądźcie obojętni. Jeżeli młoda kobieta skarży się, że jest ciągle zmęczona, mówi ,że nie ma na nic siły, nie ma siły podnieść rąk, ma problem żeby się uczesać, umyć zęby – szukajcie pomocy, bo ona może być chora. To nie jest lenistwo!
Wszystkich chorych na choroby nerwowo-mięśniowe zapraszamy do naszego stowarzyszenia – im będzie nas więcej, tym większą będziemy mieć siłę. Osobiście jestem bardzo zdeterminowana, żeby walczyć o nasze cele.
