Jest Pani osobą chorującą na stwardnienie rozsiane (SM). Kiedy wystąpiły u Pani pierwsze objawy tej choroby i jak przebiegała diagnostyka?
Choroba zaczęła się u mnie od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. W grudniu 2016 r. w moim polu widzenia pojawiła się plama, w związku z czym udałam się do okulisty. Okulista od razu skierował mnie na SOR, podejrzewając początek stwardnienia rozsianego. Pojechałam na SOR i zostałam przyjęta do szpitala, gdzie miałam wykonaną pełną diagnostykę – rezonans magnetyczny oraz punkcję lędźwiową i badanie płynu mózgowo-rdzeniowego. Te badania potwierdziły rozpoznanie CIS – czyli klinicznie izolowanego zespołu objawów (Clinically Isolated Syndrome). Po drugim rzucie, który nastąpił w marcu 2017 r., została już postawiona diagnoza stwardnienia rozsianego i zostałam zakwalifikowana do programu lekowego. Po około miesiącu zaczęłam leczenie immunomodulacyjne, które jest leczeniem modyfikującym przebieg SM.
Jakie były efekty tego leczenia?
Początkowo zaproponowano mi leczenie interferonami, na które się jednak nie zgodziłam. W związku z tym, zaproponowano mi lek tabletkowy, który był wtedy nowością na rynku, ale musiałam jeździć po niego do ośrodka oddalonego od miejsca mojego zamieszkania, ponieważ ten lek nie był wtedy jeszcze wszędzie dostępny. Teraz już to się zmieniło. Lek tabletkowy otrzymywałam przez pięć lat i w tym czasie choroba była ustabilizowana – nie było nowych objawów ani nowych zmian w rezonansie. Aż przyszedł taki rok, w ciągu którego miałam aż trzy rzuty choroby. Oznaczało to, że lek przestał być skuteczny i zaproponowano mi przejście na leczenie lekiem drugiej linii, wysoko skutecznym, już w ośrodku niedaleko mojego miejsca zamieszkania. Jest to lek podawany we wlewie dożylnym, raz na pół roku, co jest dla mnie bardzo wygodne. Tę terapię otrzymuję już trzy lata i w tym czasie nie miałam żadnego rzutu choroby, nie ma też nowych czy powiększających się zmian w rezonansie magnetycznym. Ważne dla mnie jest również to, że pomiędzy wlewami w ogóle nie myślę o tym, że się leczę. W porównaniu z codziennym przyjmowaniem tabletek jest to dla mnie bardzo korzystna zmiana. Mam oczywiście pewne objawy, które są w większości konsekwencją wcześniejszych rzutów, ale radzę sobie z nimi za pomocą ćwiczeń, rehabilitacji i ewentualnie leczenia objawowego.
Jak stwardnienie rozsiane wpływa na Pani codzienne życie?
Choroba jest jednym z wielu elementów układanki, który muszę uwzględnić, planując różne aktywności. Wiem np. że nie służą mi wysokie temperatury, więc raczej nie planuję wakacji w gorących krajach. Planując pracę zawodową, pozostawiam sobie przestrzeń do odpoczynku, bo wiem, że z moją chorobą związane są epizody zmęczeniowe, które mogą pojawiać się nagle. Staram się, aby stwardnienie rozsiane nie miało dominującego wpływu na moje życie. Zdarzają się gorsze okresy, kiedy choroba mocniej daje o sobie znać i wtedy pojawiają się trudne emocje czy więcej wyzwań. Przez cały czas od diagnozy staram się jednak budować bazę zasobów czy rozwiązań, które mogą mi wówczas pomóc. Dynamika tej choroby, nawet w okresie remisji jest bardzo zmienna i wymaga dużej elastyczności od pacjenta i jego otoczenia.
Skąd pomysł założenia i prowadzenia kanału edukacyjnego na YouTube „O, choroba!”?
Jeszcze przed diagnozą SM, zajmowałam się zawodowo edukacją w zakresie profilaktyki zdrowia i psychoedukacji. To bardzo mi pomogło po diagnozie przy szukaniu informacji o tym, czym jest stwardnienie rozsiane. Zauważyłam, że w internecie są różne fora, na których pacjenci wymieniają się informacjami i swoimi doświadczeniami, ale zazwyczaj są to osoby, które akurat mają jakiś problem. To mocno zakrzywia rzeczywistość, bo osoba wchodząca na takie forum ma wrażenie, że wszyscy z SM cały czas źle się czują. Brakowało mi informacji o tym, jak faktycznie wygląda życie osoby ze stwardnieniem rozsianym, podanych ludzkim językiem i przez pryzmat kogoś, kto sam choruje na tę chorobę. Uznałam, że warto stworzyć takie miejsce i na początku 2020 r. otworzyłam kanał „O, choroba! O życiu z chorobą przewlekłą”. Wcześniej nie miałam nic wspólnego z nagrywaniem materiałów wideo, wszystkiego musiałam się nauczyć od podstaw, ale potraktowałam to jako element własnego rozwoju. Kompletnie nie przypuszczałam, że kanał aż tak się rozwinie. Populacja osób z SM w Polsce liczy ok. 45-50 tys. ludzi, a mój kanał subskrybuje prawie 25 tys. osób! Wiem, że ludzie polecają go sobie nawzajem, bardzo dużo osób do mnie pisze, zwracając się do mnie z różnymi pytaniami dotyczącymi np. zmiany leku czy macierzyństwa, a także po prostu z wyrazami uznania. Na różnych konferencjach, w których uczestniczę, widzę, że rozpoznawalność mojego kanału jest naprawdę duża i nie ukrywam, że jest to dla mnie bardzo satysfakcjonujące.
Jakie, według Pani, są obecnie najważniejsze wyzwania i potrzeby osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym w Polsce?
Obecnie mamy w Polsce bardzo dobry program lekowy dotyczący leczenia SM, w którym refundowanych jest kilkanaście różnych leków. Ale wciąż jest spora grupa pacjentów, którzy nie są objęci leczeniem w programie, choć spełniają warunki kwalifikacji. I jest też grupa osób, które rezygnują z leczenia w programie, najczęściej dlatego, że nie zostało ono optymalnie dla nich dobrane i przeszkadza im w codziennym życiu. U niektórych osób pojawiają się obawy związane z leczeniem, jego efektami ubocznymi, i to staje się przyczyną rezygnacji z programu lekowego. Dlatego uważam, że bardzo istotna jest edukacja – żeby pacjenci rozumieli, dlaczego leczenie immunomodulacyjne jest ważne i dlaczego należy je przyjmować, nawet pomimo braku objawów choroby. Ponadto uważam, że trzeba zachęcać pacjentów do tego, żeby rozmawiali z lekarzem i byli aktywnie zaangażowani w proces leczenia oraz w wybór optymalnej dla siebie terapii. Bo przy leczeniu przewlekłym, trzeba uwzględnić, oprócz skuteczności terapii, także to, żeby było ono dla pacjenta jak najmniej uciążliwe, jak najmniej kolidowało z jego codziennością i było jak najlepiej wpasowane w jego styl życia oraz w plany zawodowe czy rodzinne.
Wszyscy eksperci, pacjenci i organizacje pacjentów są zgodni co do tego, że potrzebna jest koordynowana, kompleksowa opieka nad osobami ze stwardnieniem rozsianym. Ponieważ SM jest chorobą układu nerwowego, który ma wpływ na całe ciało człowieka, ważne jest, żeby pacjent był pod opieką nie tylko neurologa, ale też lekarzy innych specjalności, np. urologa, okulisty, psychiatry. Niezbędne jest również wsparcie ze strony psychologa oraz neuropsychologa, czyli specjalisty od funkcji poznawczych, które w przebiegu SM często ulegają różnym zaburzeniom czy osłabieniu. Dlatego ostatnio sporo mówi się o potrzebie stworzenia centrów diagnostyki i leczenia SM, zapewniających pacjentom kompleksową, wielospecjalistyczną opiekę. Trzeba pamiętać o tym, że stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, która będzie towarzyszyć pacjentowi do końca życia, dlatego ważne jest zapewnienie mu dobrej jakości życia, a opieka kompleksowa na pewno jest takim elementem, który podnosi tę jakość.
Link do kanału edukacyjnego „O, choroba! O życiu z chorobą przewlekłą”: https://www.youtube.com/@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak
