Dla 12-letniego Radka to terapia ostatniej szansy

Radek Toborek z Jędrzejowa (woj. świętokrzyskie) uwielbia zwierzęta, gotowanie i piłkę nożną. Zanim zachorował, uczęszczał do akademii piłkarskiej i był utalentowanym obrońcą. Teraz musi rozegrać swój najważniejszy mecz. I wygrać z nawrotem niezwykle ostrej, lekoopornej białaczki.
Facebook
Twitter
LinkedIn
Pinterest
WhatsApp
Email
Print

Nowotwór Radka stanowi bardzo rzadki przypadek białaczki, na którą nie działają dostępne terapie i lekarstwa. Ratunkiem jest innowacyjna terapia CAR-T, ale kosztuje aż 1 305 000 zł. Rodzice Radka rozpoczęli walkę z czasem i proszą o pomoc – mają 5 tygodni, by zebrać całą kwotę i uratować syna.

Zaczęło się od sporadycznej gorączki i bólów
Kłopoty zdrowotne Radka rozpoczęły się na przełomie maja i czerwca 2020 roku. Chłopiec sporadycznie gorączkował i bolały go boki. A że był to początek pandemii koronawirusa, lekarze klasyfikowali to jako objawy typowe dla Covid-19. Te jednak nie ustępowały i coraz bardziej martwiły rodziców. W końcu, po kolejnej wizycie lekarskiej, 28 września 2020 roku Radek trafił na oddział onkologiczny w Kielcach, gdzie rozpoznano u niego ostrą białaczkę.
 
W kieleckim szpitalu chłopiec przeszedł przez chemioterapię i leczenie sterydami. Ze szpitala Radek wraz z mamą wyszli w czerwcu 2021 roku. Od tego momentu chłopiec był na leczeniu podtrzymującym, które zakończyło się we wrześniu 2022 roku. Wszystkim wydawało się, że jest już zdrowy i najgorsze minęło. Pozostały tylko badania końcowe. Termin przypadał na koniec października.

Od 20 lat nikt nie spotkał się z tak silnie lekoopornym nowotworem
Badania przyniosły druzgocącą diagnozę: nawrót białaczki w centralnym układzie nerwowym, Radek ponownie trafił do szpitala – do kliniki Przylądek Nadziei we Wrocławiu. Zastosowano wobec niego protokół wznów białaczkowych. 
 
Konsultowaliśmy się z prof. dr hab. n med. Krzysztofem Kawałkiem z Przylądka Nadziei, z konsultant krajową wznów ostrych białaczkowych limfoblastycznych – prof. dr hab. n med. Ewą Gorczyńską, z jej następczynią dr Moniką Mielcarek-Siedziuk oraz ze specjalistami z kraju i z zagranicy. Lekarze nie przypominają sobie takiej sytuacji, a nawet jeżeli ktoś o takiej słyszał, nie zna skutecznej metody jej leczenia. Postać białaczki, na którą teraz zachorował Radek, jest całkowicie lekooporna i nie wiadomo, jak ją leczyć, bo jest tak rzadka, że nie ma sprawdzonych metod. Nie wiadomo więc, czy w tej sytuacji przeszczep szpiku miałby jakikolwiek sens. Choć Oliwia, siostra Radka, jest dla niego w 100% zgodną dawczynią, co zdarza się również niezmiernie rzadko… – mówi pani Karolina Toborek.

Terapia CAR-T terapią ostatniej szansy

Ratunkiem pozostaje najnowocześniejsza jak dotąd terapia CAR-T, polegająca na przeprogramowaniu komórek odpornościowych chorego, dzięki czemu jego układ immunologiczny lepiej rozpoznaje i zwalcza komórki nowotworowe. Niestety chłopiec ma zajęty układ nerwowy, a to pozostaje przeszkodą w kontekście refundacji.

 

– Wznowa u Radka jest tak specyficzna, że NFZ nie nadąża z refundacją… Potrzebujemy więc w maksymalnie pięć tygodni uzbierać 1 milion 305 tysięcy złotych. Prosimy o pomoc – apelują rodzice chłopca.

 
Fot. Przylądek Nadziei

Źródło:

Przylądek Nadziei