Zanim zaangażowała się pani w działalność Fundacji STOMAlife, pracowała pani w finansach i księgowości. Co sprawiło, że związała się pani właśnie z Fundacją i środowiskiem osób ze stomią?
Zawsze byłam związana z finansami i księgowością, ale pracowałam w firmach farmaceutycznych i medycznych. Moja ostatnia praca przed zaangażowaniem się w Fundację była w firmie oferującej sprzęt stomijny. To właśnie tam zaczęła dojrzewać myśl, że osobom z wyłonioną stomią potrzeba czegoś więcej niż tylko dostępu do dobrego sprzętu – również wiedzy, wsparcia i pomocy w odnalezieniu się w nowej sytuacji.
Najpierw powstała akcja społeczna. Z czasem zobaczyliśmy jednak, że jeśli chcemy działać szerzej, długofalowo i mieć realny wpływ także na rozwiązania systemowe, potrzebujemy bardziej sformalizowanej działalności. Tak narodziła się Fundacja STOMAlife, a wraz z nią możliwość rozwijania działań edukacyjnych, społecznych i rzeczniczych oraz angażowania się w projekty legislacyjne dotyczące osób ze stomią.
Kiedy zaczynali Państwo działać, osoby ze stomią były w zupełnie innej sytuacji niż dziś. Co przez te lata się zmieniło?
Od tamtego czasu bardzo dużo się zmieniło. Mam wrażenie, że obecnie stomia jest tematem nieco mniej tabuizowanym, chociaż nadal pozostaje trudna. Każda kwestia związana z wydalaniem jest przecież niełatwym tematem do rozmowy przy kawie. W tamtym czasie osoby ze stomią były bardzo niezaopiekowane. Otrzymywały sprzęt, ale pozostawały same z pytaniami: co dalej, jak mam funkcjonować, jak wyjdę do ludzi, czy w ogóle będę mogła wrócić do aktywności zawodowej i życia społecznego?
To skłoniło nas do tworzenia działań, które mogłyby je wspierać. Bardzo ważne jest skupianie wokół fundacji osób z podobnymi doświadczeniami, ponieważ mogą one pomagać sobie nawzajem. Osobie, u której niedawno wyłoniono stomię, można przekazać materiały edukacyjne albo kontakt do kogoś, kto zna ten temat i potrafi ją wesprzeć, podpowiedzieć, co robić dalej, opowiedzieć o swoich doświadczeniach, a czasem po prostu wysłuchać czy przytulić. To zwykłe, ludzkie gesty, które w całym zamieszaniu bywają najtrudniejsze.
Mamy w fundacji program „Bratnia Dusza”, przeszkolonych wolontariuszy, a także osoby, które wcześniej przeszły podobną drogę i potrafią pomóc innym.
Reakcja na wyłonienie stomii zależy od okoliczności, w jakich do tego dochodzi?
Zdecydowanie. Bardzo wiele zależy od tego, w jakich okolicznościach stomia zostaje wyłoniona i jaka droga prowadzi pacjenta do operacji. W przypadku leczenia planowego pacjent często ma za sobą wcześniejsze etapy terapii, a decyzja o wyłonieniu stomii pojawia się w określonym momencie procesu leczenia. Ma też zwykle więcej czasu, żeby przygotować się do operacji, porozmawiać z personelem medycznym i choć trochę oswoić z tym, jak będzie wyglądało jego życie po zabiegu.
Zupełnie inaczej może wyglądać sytuacja, gdy stomia zostaje wyłoniona w trybie nagłym. Pacjent może nie mieć czasu na przygotowanie ani nawet świadomości, że obudzi się po operacji ze stomią. Wtedy zmiana przychodzi właściwie z dnia na dzień i może być znacznie trudniejsza do przyjęcia. Ale nie można też zakładać, że wyłonienie stomii zawsze oznacza dla pacjenta wyłącznie poczucie straty. Są osoby, które przez lata żyły z chorobą, bólem, częstymi pobytami w szpitalu albo koniecznością ciągłego pozostawania w pobliżu toalety. Dla nich stomia może oznaczać ulgę i możliwość odzyskania części życia, z którego wcześniej musiały zrezygnować.
Znaczenie ma również to, czy stomia jest czasowa, czy stała, ale przede wszystkim indywidualna sytuacja człowieka. Nie ma jednej właściwej reakcji na jej wyłonienie. Dla jednej osoby będzie to przede wszystkim bardzo trudna zmiana, dla innej – szansa na poprawę jakości życia. A te emocje wcale nie muszą się wzajemnie wykluczać.
W przypadku dzieci nową sytuację muszą oswoić przede wszystkim ich rodzice?
To zależy przede wszystkim od wieku dziecka. Jeżeli stomia zostaje wyłoniona u noworodka czy niemowlęcia, rzeczywiście to rodzice lub opiekunowie muszą oswoić nową sytuację i nauczyć się codziennej pielęgnacji. Pojawia się strach: czy sobie poradzę, czy nie zrobię dziecku krzywdy, czy będę potrafił prawidłowo zaopatrzyć stomię i zadbać o skórę wokół niej.
Im starsze dziecko, tym bardziej samo uczestniczy w tym procesie. Kilkulatek może już zadawać pytania i stopniowo uczyć się pewnych czynności, a w przypadku nastolatka jego udział, samodzielność i prawo do decydowania o własnym ciele stają się jeszcze ważniejsze. Dlatego nie powiedziałabym, że w każdym wieku to przede wszystkim rodzice muszą oswoić stomię. Oswaja ją cała rodzina, tylko na różnych etapach życia dziecka wygląda to inaczej.
Jak samą stomię postrzegają dzieci?
Tutaj również ogromne znaczenie ma wiek i moment, w którym stomia pojawiła się w życiu dziecka. Jeżeli dziecko ma ją od pierwszych miesięcy czy lat życia, może być dla niego czymś zupełnie naturalnym – po prostu częścią jego ciała i codzienności. Inaczej może przeżywać tę zmianę starsze dziecko czy nastolatek, który pamięta życie bez stomii i musi odnaleźć się w nowej sytuacji.
Bardzo dużo mogą nam powiedzieć same dzieci. Prowadzimy projekt kolonii, który początkowo miał być przeznaczony dla dzieci ze stomią. Zaczęły jednak napływać również zgłoszenia ich rodzeństwa i przyjaciół bez stomii. Dzięki temu mogliśmy obserwować, jak funkcjonują razem. I okazało się, że w codziennym życiu różnic jest naprawdę niewiele. Młodsze dzieci, zależnie od wieku i samodzielności, potrzebowały czasem pomocy przy opróżnieniu czy zmianie worka. Poza tym razem się bawiły, jadły, brały udział w zajęciach i robiły dokładnie to samo co pozostali uczestnicy.
Sama stomia nie musi więc być dla dziecka tym, co je definiuje. Znacznie większe znaczenie może mieć to, jakie komunikaty na jej temat otrzymuje od dorosłych i otoczenia.
Problemy zaczynają się wtedy, gdy dziecko idzie do przedszkola albo szkoły?
Niestety czasami właśnie wtedy pojawiają się bariery – i często tworzą je nie dzieci, lecz dorośli. Zdarza się, że placówka obawia się przyjęcia dziecka ze stomią albo rodzicom sugeruje się przedszkole czy szkołę integracyjną bądź specjalną tylko ze względu na stomię.
Tymczasem sama obecność stomii nie przesądza ani o niepełnosprawności dziecka, ani o potrzebie kształcenia specjalnego. Oczywiście wiele zależy od choroby czy wady, która doprowadziła do jej wyłonienia, oraz od ogólnego stanu zdrowia dziecka. Sama stomia oznacza przede wszystkim inny sposób wydalania i może wiązać się z określonymi potrzebami organizacyjnymi czy pielęgnacyjnymi.
Dlatego prowadzimy działania edukacyjne skierowane również do personelu szkół i przedszkoli. Tłumaczymy, czym jest stomia, jak wygląda codzienne funkcjonowanie dziecka i jakiego wsparcia może ono rzeczywiście potrzebować. Chodzi o to, żeby nie budować ograniczeń na podstawie lęku czy niewiedzy.
Dziecko ze stomią powinno mieć możliwość uczestniczenia w życiu swojej grupy i szkoły na równi z rówieśnikami, z uwzględnieniem jego indywidualnych potrzeb. Czasem potrzebuje po prostu zapewnienia prywatności, dostępu do toalety, miejsca na sprzęt czy – szczególnie w przypadku młodszych dzieci – pomocy osoby dorosłej.
Jak wygląda dostęp do specjalistów zajmujących się stomią?
Dostęp nadal jest bardzo nierówny i w dużej mierze zależy od miejsca zamieszkania. W większych miastach łatwiej dotrzeć do ośrodka, w którym pracują osoby mające doświadczenie w opiece nad pacjentami ze stomią. W mniejszych miejscowościach i na terenach wiejskich bywa to znacznie trudniejsze.
Jednym z problemów jest brak powszechnie dostępnych poradni stomijnych, do których pacjent mógłby zgłosić się ze swoim problemem i otrzymać kompleksową pomoc. W praktyce często trafia do poradni chirurgicznej, choć wiele problemów związanych ze stomią nie wymaga interwencji chirurga, tylko odpowiednio dostępnej, specjalistycznej opieki stomijnej.
Ogromną rolę odgrywają pielęgniarki mające doświadczenie w opiece nad osobami ze stomią. Pacjenci zgłaszają się przecież nie tylko z poważnymi powikłaniami. Często potrzebują pomocy w bardzo praktycznych sprawach: prawidłowym dopasowaniu i założeniu sprzętu, dobraniu wielkości otworu w płytce, radzeniu sobie z podciekaniem czy pielęgnacją skóry wokół stomii. Problem polega na tym, że nie każdy pacjent ma łatwy i szybki dostęp do takiego wsparcia.
Internet bardzo zmienił sytuację, bo dziś znacznie łatwiej znaleźć materiały edukacyjne czy skontaktować się z organizacją pacjencką lub grupą wsparcia. Takie miejsca są niezwykle ważne, szczególnie jeśli chodzi o wymianę doświadczeń i codzienne funkcjonowanie ze stomią. Nie powinny jednak zastępować profesjonalnej opieki wtedy, kiedy pacjent jej potrzebuje.
Dlatego od lat zwracamy uwagę na potrzebę stworzenia dostępnego i uporządkowanego systemu opieki nad osobą ze stomią również po wyjściu ze szpitala. Pacjent nie powinien zostawać sam i dopiero szukać odpowiedzi, kiedy pojawi się problem.
Czego najbardziej brakuje obecnie osobom ze stomią i ich rodzinom?
Przede wszystkim ciągłości i kompleksowości opieki. Wyłonienie stomii nie kończy się przecież w momencie wypisu ze szpitala. Później zaczyna się codzienne życie i wraz z nim mogą pojawić się bardzo różne potrzeby – pielęgnacyjne, medyczne, psychologiczne czy żywieniowe.
Dlatego tak ważny jest dostęp do poradni stomijnych i specjalistów, do których pacjent może zwrócić się również wtedy, gdy problem pojawia się już po zakończeniu leczenia szpitalnego. Potrzebne jest także wsparcie psychologiczne. Dla części osób zmiana obrazu własnego ciała, obawy związane z relacjami, powrotem do pracy czy życia społecznego mogą być bardzo dużym obciążeniem. Grupy wsparcia są niezwykle potrzebne, ale nie zastąpią pomocy psychologa czy psychiatry, jeśli taka pomoc jest potrzebna.
W zależności od rodzaju stomii i stanu zdrowia mogą dochodzić kolejne kwestie. Na przykład osoby z ileostomią muszą zwracać szczególną uwagę na nawodnienie i sposób odżywiania, a niektóre mogą potrzebować również konsultacji dotyczącej przyjmowanych leków. Dlatego potrzebne jest spojrzenie na człowieka całościowo, a nie wyłącznie przez pryzmat stomii.
Bardzo ważny pozostaje też dostęp do odpowiednio dobranego sprzętu stomijnego. Obecny system refundacji daje pacjentom stosunkowo szerokie możliwości, ale potrzeby poszczególnych osób bardzo się różnią. Inne może mieć osoba ze stomią bez powikłań, a inne ktoś z trudną stomią, problemami skórnymi czy częstym podciekaniem. System powinien być na tyle elastyczny, aby pozwalał odpowiadać na rzeczywiste, indywidualne potrzeby pacjenta.
Tak naprawdę nie chodzi więc o jeden brakujący element. Chodzi o system, w którym pacjent po wyłonieniu stomii wie, gdzie może uzyskać pomoc i ma do niej dostęp wtedy, kiedy rzeczywiście jej potrzebuje.
Czy obecny poziom refundacji wystarcza pacjentom?
Refundacja jest dziś na znacznie lepszym poziomie niż jeszcze kilka lat temu, ale nie oznacza to, że w każdej sytuacji odpowiada na rzeczywiste potrzeby pacjenta.
Od 1 stycznia 2023 roku miesięczny limit na podstawowy sprzęt stomijny wynosi 450 zł w przypadku kolostomii i ileostomii oraz 530 zł w przypadku urostomii. Wtedy też wyodrębniono dodatkowy limit 120 zł miesięcznie na wyroby pomocnicze, takie jak pasty, pudry, pierścienie i półpierścienie uszczelniające czy preparaty do ochrony skóry i usuwania sprzętu stomijnego. W przypadku tej grupy wyrobów obowiązuje częściowa odpłatność pacjenta.
I właśnie tutaj zaczyna się problem, ponieważ potrzeby osób ze stomią nie są jednakowe. Jeżeli stomia jest prawidłowo wyłoniona, dobrze funkcjonuje, a skóra wokół niej jest zdrowa, obecny limit na podstawowy sprzęt zazwyczaj pozwala na właściwe zaopatrzenie. Zupełnie inaczej może wyglądać sytuacja osoby ze stomią powikłaną, trudną do zaopatrzenia, z częstym podciekaniem czy problemami skórnymi. Taki pacjent może potrzebować zarówno większej ilości sprzętu, jak i dodatkowych produktów uszczelniających czy pielęgnacyjnych.
Dlatego problemem nie jest wyłącznie wysokość refundacji, ale brak wystarczającej elastyczności systemu. Potrzeby pacjenta powinny wynikać z jego rzeczywistej sytuacji klinicznej, a nie tylko z faktu posiadania określonego rodzaju stomii. Trzeba też pamiętać, że stomia często nie jest jedynym obciążeniem zdrowotnym. Część osób jednocześnie leczy się onkologicznie lub z powodu innych chorób, co może oznaczać kolejne wydatki związane z leczeniem i codziennym funkcjonowaniem. Dlatego nawet stosunkowo niewielkie dodatkowe koszty mogą mieć dla niektórych pacjentów znaczenie.
Czy inne państwa mają rozwiązania, z których Polska mogłaby skorzystać?
Systemy w poszczególnych krajach wyglądają bardzo różnie. Często przyglądamy się rozwiązaniom brytyjskim, ponieważ znacznie większy nacisk kładzie się tam na indywidualną ocenę potrzeb konkretnego pacjenta i rolę specjalistycznej pielęgniarki stomijnej.
Oczywiście również tam funkcjonują wytyczne dotyczące ilości stosowanego sprzętu, nie jest więc tak, że pacjent może zamawiać go bez żadnych ograniczeń. Istotna różnica polega jednak na tym, że jeśli jego zużycie jest większe niż standardowe, na przykład ze względu na problemy z zaopatrzeniem stomii, może zostać ponownie oceniony przez specjalistę i otrzymać ilość odpowiadającą jego rzeczywistym potrzebom.
I właśnie taki mechanizm byłby dla nas interesujący. Nie chodzi o nielimitowany dostęp do sprzętu, ale o możliwość odejścia od zasady, że określony rodzaj stomii automatycznie oznacza taki sam poziom refundacji dla każdego. Pacjent ze stomią bez powikłań może potrzebować zupełnie innej ilości sprzętu niż osoba z trudną do zaopatrzenia stomią czy problemami skórnymi.
Warto więc zastanowić się nad systemem, w którym punktem wyjścia jest określony poziom refundacji, ale w uzasadnionych przypadkach specjalista może zwiększyć ilość przysługującego pacjentowi sprzętu. To pozwalałoby lepiej odpowiadać na rzeczywiste potrzeby konkretnej osoby.
Czy są dziś zmiany w przepisach dotyczących stomii, o które fundacja chciałaby zabiegać?
Może zabrzmi to przewrotnie, ale na ten moment trochę „siedzimy cicho”. Nie dlatego, że obecny system jest idealny i nie widzimy potrzeby zmian. Wręcz przeciwnie – choćby możliwość zwiększenia ilości sprzętu w uzasadnionych przypadkach byłaby bardzo potrzebna. Patrząc jednak na sytuację finansową systemu ochrony zdrowia i dyskusje o szukaniu oszczędności, nie chcielibyśmy, żeby otwarcie tematu refundacji skończyło się ograniczeniem tego, co udało się już osiągnąć.
Pamiętamy czasy, kiedy wysokość refundacji w praktyce decydowała o tym, jak często pacjent może wymienić worek. Nie zawsze wynikało to z rzeczywistych potrzeb związanych z pielęgnacją stomii, ale z konieczności takiego gospodarowania sprzętem, żeby wystarczył do końca miesiąca. Dziś sytuacja jest zdecydowanie lepsza, ale nadal uważamy, że system powinien być bardziej elastyczny i uwzględniać indywidualne potrzeby pacjenta.
Czasami porównuję limitowanie sprzętu stomijnego do limitowania papieru toaletowego, z jedną zasadniczą różnicą: osoba ze stomią nie ma możliwości zdecydowania, kiedy jej stomia zacznie pracować. Stomia nie ma zwieracza, dlatego nie można kontrolować momentu wydalania. Worek jest potrzebny przez 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu, przez cały rok.
Pacjent powinien mieć możliwość wymiany sprzętu wtedy, kiedy rzeczywiście tego potrzebuje – na przykład z powodu podciekania, odklejenia się płytki czy konieczności ochrony skóry – a nie odkładać wymianę tylko dlatego, że musi zmieścić się w miesięcznym limicie.
Ma to również znaczenie dla zdrowia. Jeżeli treść jelitowa podcieka pod płytkę i ma kontakt ze skórą, może dojść do podrażnienia, a następnie do nadżerek czy ran. Uszkodzona skóra utrudnia prawidłowe przyklejenie kolejnego sprzętu, co może prowadzić do następnych podciekań. Powstaje błędne koło, które jest nie tylko bardzo uciążliwe dla pacjenta, ale może wymagać dodatkowego leczenia.
Dlatego jeżeli mielibyśmy wskazać kierunek zmian, zależałoby nam przede wszystkim na większej elastyczności systemu – tak, aby w uzasadnionych przypadkach ilość refundowanego sprzętu można było dostosować do rzeczywistych potrzeb konkretnego pacjenta. Jednocześnie bardzo ważne jest dla nas zachowanie tego poziomu refundacji, który udało się już wypracować.
Czy potrzebny sprzęt można kupić prywatnie po wykorzystaniu limitu refundacyjnego?
Tak. Sprzęt jest dostępny zarówno w ramach refundacji, jak i poza nią. Można go bez problemu kupić prywatnie w tych samych sklepach, które realizują zlecenia refundacyjne.
Wspominała pani, że poważną przeszkodą w wychodzeniu z domu bywają również toalety publiczne. Na czym polega ten problem?
Poza dobrym zaopatrzeniem i dostępem do sprzętu stomijnego ogromne znaczenie ma właśnie taka proza życia jak możliwość skorzystania z toalety. Pierwszy problem jest bardzo podstawowy – toalet publicznych nadal jest za mało. W większych miastach sytuacja zwykle wygląda lepiej, ale w mniejszych miejscowościach znalezienie dostępnej toalety może być znacznie trudniejsze.
Drugi problem dotyczy tego, czy toaleta rzeczywiście pozwala osobie ze stomią bezpiecznie i komfortowo wymienić lub opróżnić sprzęt. Często najwygodniejsze są toalety przeznaczone dla osób z niepełnosprawnościami, bo zapewniają więcej przestrzeni. Stomia jest jednak niewidoczna i nie wszyscy rozumieją, dlaczego osoba, która na pierwszy rzut oka nie ma żadnej niepełnosprawności, korzysta z takiej toalety. Zdarzają się więc komentarze, że ktoś „blokuje” miejsce albo powinien skorzystać ze zwykłej kabiny.
Jedna z moich koleżanek po takiej sytuacji się rozpłakała. Potrzebowała skorzystać właśnie z większej toalety, a zamiast poczucia bezpieczeństwa spotkała się z oceną ze strony obcych ludzi. Takie doświadczenie może sprawić, że następnym razem człowiek zaczyna się zastanawiać, czy w ogóle wychodzić z domu.
Dlatego potrzebujemy zarówno lepszego oznakowania i większej świadomości społecznej, że nie każda potrzeba czy niepełnosprawność jest widoczna, jak i lepszego projektowania samych toalet. Zwykła kabina bywa zbyt mała, żeby swobodnie wymienić sprzęt. Potrzebne są odpowiednia przestrzeń, lustro, półka, na której można bezpiecznie położyć potrzebne rzeczy, kosz na zużyty sprzęt oraz dostęp do wody możliwie blisko miejsca, w którym odbywa się wymiana.
To może wydawać się drobiazgiem, dopóki sami nie znajdziemy się w sytuacji, w której potrzebujemy takiej toalety natychmiast. Osoba ze stomią nie zawsze może odłożyć opróżnienie czy wymianę worka albo chodzić od miejsca do miejsca w poszukiwaniu odpowiednich warunków.
Dlatego dostępna i właściwie wyposażona toaleta publiczna nie jest dla mnie kwestią dodatkowego komfortu. To kwestia możliwości normalnego funkcjonowania poza domem, samodzielności i zwyczajnej ludzkiej godności.
Co powiedziałaby pani rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich dziecko będzie miało wyłonioną stomię?
Pierwszą reakcją bardzo często jest strach i trudno się temu dziwić. Rodzic słyszy, że jego dziecko będzie miało stomię, a jednocześnie dostaje mnóstwo nowych informacji i zaczyna się zastanawiać: jak będziemy żyć, czy poradzę sobie z pielęgnacją, czy nie zrobię dziecku krzywdy, co będzie ze szkołą, wyjazdami, zabawą czy sportem.
Powiedziałabym przede wszystkim: nie musicie wiedzieć wszystkiego od razu. Pielęgnacji stomii można się nauczyć. Można pytać po kilka razy o tę samą rzecz, można czegoś nie zapamiętać za pierwszym razem, można potrzebować czasu, żeby nabrać pewności. I warto korzystać z pomocy osób, które mają w tym doświadczenie.
Pierwsze przygotowanie do pielęgnacji powinno odbywać się jeszcze w szpitalu. Później bardzo ważny jest dostęp do specjalistycznego wsparcia, ale również kontakt z innymi rodzicami dzieci ze stomią. Czasem dopiero rozmowa z kimś, kto wcześniej zadawał dokładnie te same pytania i dziś normalnie funkcjonuje ze swoim dzieckiem, pozwala zobaczyć sytuację z innej perspektywy.
Rodzice często boją się nawet dotknąć stomii. Warto więc wiedzieć, że sama stomia nie jest unerwiona czuciowo w taki sposób jak skóra i jej dotykanie podczas prawidłowej pielęgnacji nie sprawia bólu. Trzeba natomiast dbać o skórę wokół niej i reagować, jeśli pojawiają się niepokojące zmiany.
I chyba najważniejsze: stomia nie odbiera dziecku dzieciństwa. Nie oznacza, że nie będzie mogło się bawić, uczyć, podróżować, uprawiać sportu czy budować relacji z rówieśnikami. Na początku stomia może zajmować w życiu całej rodziny bardzo dużo miejsca, bo wszystko jest nowe. Z czasem pielęgnacja staje się częścią codzienności, a dziecko nadal pozostaje przede wszystkim dzieckiem, nie „dzieckiem ze stomią”.
Czy osoby ze stomią mogą wrócić do normalnego funkcjonowania?
Tak, choć dla każdego powrót do codziennego życia może wyglądać inaczej i przebiegać w innym tempie. Spotykamy osoby, które długo nie potrafią zaakceptować stomii. Boją się podciekania, zabrudzenia ubrania, zapachu czy reakcji innych ludzi. Zdarza się, że z tego powodu ograniczają wychodzenie z domu, kontakty społeczne czy aktywność zawodową. Potrzebują czasu, odpowiedniego wsparcia, a czasem również profesjonalnej pomocy psychologicznej.
Spotykamy też osoby, dla których wyłonienie stomii oznacza ogromną ulgę. Po latach choroby, bólu czy życia podporządkowanego bliskości toalety mogą wreszcie wyjść z domu, podróżować, pracować, uprawiać sport. Trzeba jednak uważać, żeby jednej historii nie przykładać do wszystkich. To, że jedna osoba bardzo szybko zaakceptowała stomię, nie oznacza, że ktoś inny powinien przejść tę samą drogę w takim samym tempie.
Dlatego staramy się nie mówić ludziom: „ze stomią można wszystko”, bo czasami można, a czasami choroba, która doprowadziła do jej wyłonienia, nadal stawia pewne ograniczenia. Sama stomia nie powinna jednak z góry odbierać człowiekowi możliwości pracy, podróżowania, budowania relacji, aktywności czy realizowania własnych planów.
I chyba właśnie to jest najważniejsze: stomia nie jest definicją człowieka ani gotowym scenariuszem jego dalszego życia. Jest zmianą, czasem bardzo trudną, czasem przynoszącą ulgę, do której trzeba nauczyć się dostosowywać codzienność. Naszą rolą jest sprawić, żeby człowiek nie musiał robić tego sam i żeby miał warunki do życia, które sam uważa za dobre.
